Una vida normal

A veces olvido para qué escribo este blog. 

Lo escribo por mis hijos, en especial por mi maravilloso tesoro. Mi chinita.

 No escribo mucho del día a día de Inés. Porque Inés lleva una vida absolutamente normal.

Y eso es lo realmente importante.

A vosotros papás que acabáis de recibir la noticia de que vuestro hijo «no era lo que esperábais»… no os mortifiquéis.

Pasad el tiempo que necesitéis para asimilarlo. Cuidad de su salud. Cuidaros uno al otro. Vuestro hijo os necesita en plena forma. Necesita vuestra sonrisa, que le cojáis, que le digáis cosas maravillosas.    

Vuestro hijo tenga el problema que tenga… os hará felices.   

No escribo mucho del día a día de Inés. Porque Inés lleva una vida absolutamente normal… y normal no significa aburrida, «diaria», plana… significa:

Vivir cada día nuevo como si fuera eso… nuevo. Vivir la vida de uno mismo no la de otro.

Vivimos como si tuviéramos ahorradas en el banco otras tantas.  Hay que ser cretinos!.

 

.. y yo el primero. Consejos doy para mí no tengo…  

 

Íñigo Alli

La educación de Inés. La educación de mis hijos.

No. No soy experto en «educación». Soy padre.

Con el «carnet de ser papá» no te explican cómo va eso de educar y menos aún a Inés… que llegó a casa con un cromosoma de más… aunque después de dos años y medio conviviendo con ella creo que a todos nos falta realmente un cromosoma.

No sé tú con tus hijos. Sueño muchas veces cómo serán mis hijos mañana. Cómo será Inés mañana. Cuando sea mayor de edad, cómo se desenvolverá en la sociedad que le tocará vivir…

…y en lo que me ocupo hoy es cómo darle los recursos [y no me refiero a dinero], cómo desarrollarla como ciudadana con plenos derechos, plenos deberes, con capacidad de adaptación, de comunicarse, de interactuar, de comprender lo que está bien y está mal en función del criterio de separación que ella adquiera, de ser libre, de ser única, irrepetible, diferente, consciente, responsable, global, defensora de lo suyo, respetuosa, dueña de su dignidad, … ser ciudadana del mundo.           

 El camino hacia esa meta: EDUCACIÓN.

Ahí es nada.

Porque me gustaría que el mundo educativo para Inés fuese:

1. Responsabilidad primera y última de Isabel y mía. Sus padres.

2. En el que conviva con niños con un cromosoma menos que ella, y niños de otros países , o sin un padre porque murió en un accidente, o simplemente separados, o con tan mala suerte de que los reyes magos no les dejaron regalos ese año… en la diversidad.

3. En el que mi mujer y yo nos acercamos al cole a conocer qué tal Inés en clase.  

Perdonen pero los profes no son los responsables de la educación de mi hija… ni el cole es el almacén donde está mi hija mientras dedico mi vida a mi trabajo.    

4.En el que  nosotros y el cole planeamos conjuntamente qué, cuando, cómo la preparamos… en conocimientos prácticos ante la «vida«, pero sobre todo a aprender a aprender…    

5. En el que las «notas» no son tan importantes.

… una vez más me equivoco.

Esto no solo aplica a Inés… aplica a mis hijos y a los hijos de David, de Javier, de Rafa, de Pablo, de Oscar… de Diana cuando los tenga. Porque no se trata de pensar ahora porque los tengo, se trata de que quiero dejar a Cristina, a Nacho y a Inés preparados… para ser felices… no para ser ricos…

¿y?.

Salvo que cambien mucho las cosas, Inés no podrá:

– Conducir nunca un coche.

– Tal vez acabe una carrera universitaria, pero no hará un MBA ni su gran pasión será trabajar en Londres en la city financiera.  

– Los amigos que haga durante su estancia en el cole no serán sus amigos para toda la vida.

– No descubrirá la fórmula  económica que elimine el paro y las crisis futuras… 

…¿y?…

En primer lugar, no estoy seguro de que no logre cualquiera de las cosas que acabo de escribir.

En segundo lugar, ¿cuántas personas conoces que no tienen discapacidad y no conducen, no han hecho un master, ni mantienen sus amigos de la infancia… ?

Muchísimas.  

¿Sabes cuál es el problema?:  

1. La dichosa etiqueta de «discapacidad». Una vez te la han puesto… todo cambia. 

Mi madre no sabe conducir, ha «trabajado» toda su vida en casa como una jabata, no conoce Londres y no le hables de cómo solucionar la crisis [aunque con el sentido común que la vida le ha hecho tener la gestionaría mucho mejor que muchos MBA’s que andan por ahí arreglando el mundo…].

Pero a mi madre nadie le mira raro por la calle. A Inés a veces sí. Y solo por el hecho de que se pueda diagnosticar su «condición» [«Condición» es que no lo logrará conducir nunca, ni será una gran broker, ni descubrirá el axioma económico que arregle esto….]  se tiene el derecho a «eliminarla»…

2. Aprendamos que Inés es una persona diferente de Javier, el hijo de mi amigo Mariano, que también tiene Síndrome de Down. Tan diferentes como somos tú y yo. 

Y que al ser diferentes, necesitarán diferentes apoyos. Como tú y como yo.  

No estigmaticemos. 

La lista de cosas que Inés no podrá hacer podría ser mucho más larga. Pero siempre habría infinidad de personas sin discapacidad que tampoco podrán alcanzarlas.                  

Aprendamos que somos distintos. Sin etiquetas. Y que dentro de la convivencia de los diferentes está el verdadero desarrollo de una sociedad.

Empecemos a educar en esos valores… o lo tenemos chungo.

Qué es para mí la actitud síndrome Up…

Os dejo un fragmento del video de la Gala Social Síndrome Up.

 

Esto es para mí la actitud Síndrome Up….

 

 

Un abrazo