Apuesta por la Capacidad

Nadie idealiza la llegada de un hijo con discapacidad. En nuestros planes de vida nunca planificamos lo inesperado. Nadie nos prepara para eso. La llegada de la discapacidad para quedarse en mi vida tiene «forma de niña» y se llama Inés.

Puesto a soñar, me hubiese gustado que mi hija hubiera descubierto la vacuna contra el cáncer, pero nunca lo hará. No elegí la condición con la que llegó, elegí cómo afrontar la vida con ella.

De todos los libros, manuales, charlas y conversaciones, me quedo con un aprendizaje: las personas con discapacidad son personas. La discapacidad pasa a un segundo plano.

Sé que no acabo de decir nada nuevo, pero hago hincapié en ello porque decir que las personas con discapacidad son personas lleva consigo asociado otras reflexiones.

Significa que tienen sus metas, sus logros, sus ilusiones, sus buenos y malos ratos, como todos.

Significa que la discapacidad es inherente a la naturaleza humana, que nos humaniza, nos hace poner los pies en la tierra, nos alerta sobre nuestra fragilidad, nos regala la riqueza de la diversidad.

Significa entender que todos tenemos derecho a diseñar un proyecto de vida, a preguntarnos «qué se espera de mí» en lugar de que otros tomen decisiones por mí. A no decidir qué es lo «normal» y lo bello desde un punto de vista puramente estadístico. A entender que la discapacidad está en las miradas de los otros y que, por tanto, quien discapacita y nos infravalora es la sociedad. A que la discapacidad no es lejana ni ajena. A que debemos mirar en lo que nos une frente a lo que nos separa. A que tenemos que apostar por las capacidades frente a las limitaciones.

Significa no catalogar en más o menos válido. Somos simplemente diferentes, simplemente iguales. Clasificar en capaces o incapaces supone estigmatizar y duele, porque excluye. La dignidad de las personas no entiende de clasificaciones.
Entiendo una sociedad enriquecida por lo diverso, incluyendo a todos y en todos los ámbitos, educando en la convivencia entre iguales, exigiendo derechos desde el ejercicio de los plenos deberes.

Todos tenemos capacidades diferentes y es en la individualidad del ser donde se despliega su potencialidad.

Cuando observo a mi hija no veo una «niña Down». Veo una niña curiosa, inquieta, feliz, juguetona, despierta. Después, veo su cromosoma de más. Pese a ello, será capaz de hacer muchas cosas en su futuro. Un futuro que ella descubrirá, al igual que sus hermanos. La discapacidad, como lo inesperado, como la adversidad, se encara desde la mayor de las libertades. La libertad de elegir con qué actitud afrontarla.

Un día especial…

Fue tras la noche de reyes…

Inés jugaba con el papel que envolvía sus regalos. Sus hermanos no dejaban de gritar y reír. Los Reyes Magos habían visitado su casa esa noche.

No pude dejar de mirar a Inés.

«Su felicidad no tiene nada que ver con su síndrome de Down… qué digo Down… mi hija es UP»…

Sentí un ligero escalofrío. Ya lo tenía. Mi hija tiene Síndrome Up… y se contagia.

A partir de ahí llegó el logo que hizo el tío de Inés, Xabi Iriarte. Conocer a Mariano, Paula, Diana, Oskar, David, Alfredo, Ece, Oscar…

Hoy ya 350 personas, instituciones, empresas, organizaciones sociales… sienten como propio este proyecto www.sindromeup.org

Hasta llegar a esto hoy… un regalo de Sergio, Tuca y Jesús. 

Espero que te guste su regalo…

Gracias por hacer este año tan especial.

Íñigo Alli