A mi príncipe destronado…


Hola hijo,

No debe ser fácil ser el hermano mediano. El único chico. Con una hermana pequeña que vino a quitarte el tiempo de tus papis… y encima, llegó a tu vida con discapacidad.

No tuvo que ser fácil nacer en un “día triste”… el siguiente al final de San Fermín. Justo cuando acababan los fuegos artificiales del 14 de julio empezaste a moverte para salir…

Nos parecemos mucho hijo. Nos enfadamos mucho.

Y no estoy dedicándote el tiempo que debería… por mucho que disimule, tu hermana pequeña me roba muchas miradas.

Y te grito.

Sé  que con eso no logro nada. El respeto no se compra con el carnet de papá. Sé que me buscas y a veces no me encuentras. Sé que me llamas a tu manera… y lo siento, hijo. Perdóname, porque te quiero.

Llevabas un mes con “ausencias”, tus ojos se nublaban y durante segundos te ibas… entrabas en inconsciencia. Ahora ya lo sabemos. El neuropediatra le llama epilepsia infantil… espero que quede en eso. En infantil. Y sufro con la medicación que te han dado… tal vez de por vida… porque los síndromes no se curan, se tratan.  Tú y yo lo sabemos. 

Porque si tu futura vida está ligada a una epilepsia, nos cuidaremos juntos y haremos el camino de la mano.

Perdona hijo mis fallos, porque te quiero.  

Un beso, Nacho.

Íñigo Alli

Qué pretendo…

22 abril, 2011

Inés crece, va encontrando su sitio entre sus hermanos, aprende, se enfada, curiosea… y no deja de tener esa sonrisa en su cara.

Comienza a querer comunicarse y se esfuerza … por cierto, la palabra esfuerzo ha adquirido una nueva dimensión en mi diccionario vital.

Debe ser tremendo querer expresarse o correr o vestirse al igual que otros niños  de su edad y comprobar que por una “gracia” le tocó tener menos ramificaciones neuronales… todo lo cuesta una enormidad… pero se esfuerza y no deja de tener esa sonrisa en su cara.  

Últimamente me preguntan qué es exactamente el movimiento “síndrome UP” y tras pensarlo bien… creo que es la actitud que cada uno decide ante la vida… y puede o no coincidir con la mía, puede o no haberse provocado por algo trascendental o simplemente porque un día te paraste a pensar qué estabas haciendo…

Solo sé que escribo este blog y resto muchas horas a mi sueño por construir la asociación síndrome UP por dos motivos:  sensibilizar y ayudar. 

Sensibilizar para derribar muros psicológicos contra la discapacidad… si tras leer estas líneas semanales te encuentras con mi hija o con los millones de personas con algún tipo de discapacidad y por un momento has pensado en acercarte a alguien con esa condición… si ahora entiendes que mi hija sufre por la negación de su existencia, por las miradas despectivas, por el egoísmo de las modas… entonces, solo entonces lo habré logrado.

Y ayudar. A los que todavía no han llegado a la categoría de “cenizo”. A los que no sabían que en su genética tienen la fortaleza sobrenatural de cambiar las cosas. A los que lo intentan. A los que todavía no se han dicho a sí mismos nunca una palabra bonita.

El próximo 27 de mayo en Pamplona haremos una quedada para hacernos un regalo…. y además ayudaremos a los futuros padres que tengan hijos con discapacidad. Que no te lo cuenten!

Un abrazo y muchas gracias…

Íñigo Alli

Es duro…

14 abril, 2011

¡Claro que es duro!…

Una niña del cole de mis hijos tiene cáncer, conozco a su padre y estoy seguro que hablarle ahora de la actitud positiva ante la vida me la pondría de gorro…

Yo también pregunto por qué.

Por qué la inocencia es tan fácil ultrajarla,  por qué el débil es el primero en la burla y la humillación… por qué.

Existe un orden natural de la vida, el milagro de la vida. Venimos, nos desarrollamos, damos nuevas vidas, las cuidamos, las desarrollamos y cuando la energía se agota, fallecemos.

¿Y en mi ciclo vital? ¿por qué se ha roto en Inés?.. quién eligió apostar al rojo par si yo no quería jugar esa partida…

Mira! He llenado el vacío a esa respuesta en la mirada que has dirigido a mi hija, a mi chinita, en tus palabras de ánimo, en tus comentarios en mi blog, en decirme cómo puedes ayudarme en mi proyecto Síndrome UP! [nuestro proyecto Síndrome UP!...], en la bondad de mis amigos, de mi familia…  en tu apoyo.

Sólo ahí recobro la esperanza en el orden natural de las cosas…

Y recuerdo que a la vida se viene llorado… porque es en el coraje, en el camino.. donde encuentro mi sitio, mi felicidad.

Vente conmigo. Acompáñame con Inés.  

Íñigo Alli

El Centro Base

6 abril, 2011

Inés acude todos los lunes y miércoles durante 45′ al Centro Base.

El Centro Base es el espacio donde se aplican los programas de estimulación temprana de Asuntos Sociales para niños de 0 a 3 años con algún tipo de discapacidad u otros problemas.

Al menos una vez al mes me he exigido acompañar a “mi chinita” para aprender cómo estimularla. No es cosa solo de mamá.

Allí nos recibieron desde el primer mes de vida de Inés, analizaron su entorno, su discapacidad, sus necesidades y nos propusieron una fisioterapeuta, una logopeda [ahora] y una psicológa… lo de la psicóloga imagino que no será para nuestra hija sino para nosotros… hemos estado dos veces con ella. Señal de que nos ve bien… ;)

Pero el Centro Base no es sólamente eso… es el lugar en el que disfruto viendo trabajar a personas anónimas que han hecho de su trabajo la virtud de hacer feliz a mi hija y, por tanto, a mí.  Es el lugar donde veo a otros padres con caras de preocupación, caras de “por qué a mí…?”, caras de “haga todo lo posible por ayudar a mi hijo”. Estoy seguro que yo también habré llevado esa misma cara…. y en todas ellas, al final intuyo una sonrisa… porque en esencia sabemos que estamos haciendo lo mejor por nuestros hijos y no hay mayor recompensa.   

El Centro Base son los tres cuartos de hora que una vez al mes me paro a recrear historias de las personas que por allí pasan mientras espero a que Inés salga de su sesión con Izaskun, su logopeda.  Es el lugar donde vuelvo a recordar quienes somos y lo frágil que es nuestra vida. Es el hall de espera por donde pasan las emociones…porque, al final no lo olvides, somos un cúmulo de emociones.

¿Has encontrado el Centro Base de tu vida?   

Íñigo Alli

PD: Al que está criticando mi forma de ver la vida.. que solo se queda con el titular “Qué suerte tengo de tener a Inés” y lo usa como arma arrojadiza contra mí…. Te recuerdo que me hubiese gustado que mi hija hubiese sido un Premio Nóbel… pero nunca lo va a ser… lo que sí me gusta es mi forma de afrontar la vida con ella. Respeto tu modo de afrontar tus problemas… pero a mí no me busques en el “valle de lágrimas eternas” que yo tampoco iré nunca a buscarte.

           

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