Vamos Ana!!!

29 septiembre, 2011

Hola Iñigo,

Yo acabo de ser mamá de una niña con síndrome de down, sin diagnosticar en el embarazo y con muchas dudas por parte de los pediatras a la hora de confirmarnos si sí o si no… hasta el cariotipo, claro.

Por lo que he podido leer y hablar, es algo muy común, niños que parecen normales en el embarazo y llegan con SD.

La naturaleza parece que nos hace ver que todos los seres son necesarios, y que estas personas tienen que estar en el mundo por algún motivo.

No voy a negarte que, cuando nos confirmaron el polizón que Silvia llevaba en su genética, me enfadé mucho con el mundo, yo tenía una Silvia en la cabeza y esta se marchaba sin avisar, y había llegado otra que no esperaba… pero quién me dice que la Silvia que ahora tenemos con nosotros no va a superar a la idealizada?

Posiblemente sea más feliz, o no, no lo sé. Pero seguro que sus logros serán más felices que los de la que nunca llegó.

Espero que pronto pongáis información del congreso. Nos encantaría ir!

Un abrazo,

Ana

 

Querida Ana,

Bienvenida.

¿Sabes? tienes razón… tienes razón para enfadarte, para preguntarte por qué tú?, para gritar que no era lo que esperabas.
Tienes razón para poco a poco asimilarlo y para al final sacarle chispas a la maravillosa Silvia.

Si quieres llora. Es bueno. Es natural. Nadie está preparado para esto y no es más fuerte ni más valiente quien antes lo afronta. No. Rotundamente no.

Es tu hija, te dará mil y una alegrías y muchos sinsabores… pero no por ella. Será por esta mierda de sociedad que es quien realmente los incapacita.

Pero lucha, sé fuerte, descansa cada momento que lo necesites. Cuídate y cuida a esa niña. Porque al final es una niña. No veas sus limitaciones antes.

Es otra Silvia. Tu Silvia, la de verdad te necesita.

Al final descubrirás que tu hija tiene Síndrome Up…

Te avisaré y será un placer charlar contigo en ese Punto de Encuentro y Congreso Síndrome Up que vamos a hacer entre todos.

Te anticipo que podrás ahorrarte el hotel.. porque habrá familias de acogida que nada tengan que ver con la discapacidad y que podrán convivir con nosotros. Esas familias lo único que quieren es aprender a vivir con nuestros hijos.

Un beso.

Íñigo Alli

Cuentos chinos…

22 septiembre, 2011

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Un anuncio de la tele, el escaparate cerca de casa,  la señal de tráfico, una conversación de mamá con la vecina, alguien que me habla,  la pizarra de mi cole… tú que ves?

Es lo que tiene mi dichosa discapacidad. De todas las cosas que pasan alrededor entiendo muy pocas. Y las que entiendo las recuerdo, me dan vida, me hacen sentir importante, me hacen sentir uno más.

Acércate a hablar conmigo, háblame despacio, con mensajes claros y espera. Espera a que te responda. O tal vez ese día esté enfadada con el “pesao” de mi padre y, simplemente, no quiera responderte.

Pero gracias. Gracias por venir a saludarme. Estoy aburrida de las miradas curiosas. Soy como tú… aunque retenga algunas cosas y lo demás me suene a cuentos chinos…

Ínés.

PD: Perdona hija por ponerme en tu pellejo y por mi ignorancia. Lo he hecho para que el mundo sepa cómo acercarse a tí. A nadie nos lo enseñaron. A mí tampoco hasta que llegaste para quedarte en mi vida. Y qué gran día.  

Un lunes…

14 septiembre, 2011

Odia los lunes. Odia que “Estudio Estadio” sea tan tarde. Al menos está contenta porque sus dos equipos del alma ganaron sus partidos. Es de Osasuna y merengue como papá. Mientras apaga el despertador suspira para que pase esta semana pronto. Tiene que decidir si irá el domingo al fútbol con su padre para “dejarlo contento” o acudirá con sus amigos. La última vez que fueron en cuadrilla un grupo de críos se rieron de ellos… “subnormal” le llamaron. No será la última vez pero no logra acostumbrarse.

Ha preparado el café. “No lo tomes con cafeína” le dice mamá siempre, pero Pablo “el despistao”, uno de los compañeros de piso, se equivocó al hacer la compra. Pablo cocina y plancha bien pero la semana que le toca hacer la compra… En el fondo los cinco lo pasan muy bien conviviendo: Pablo, Javier, Miren y ella, Inés.  Y la monitora, Edurne. 

Se ducha mientras comienza a oler en el piso al café recién hecho. Todo es milimétrico: el tiempo de la ducha coincide con el de la cafetera y coloca siempre del mismo modo su taza, el azucarero y la jarrita de leche que le regaló Nacho, su hermano.

Tarda en salir del baño porque es muy presumida. Sonríe al espejo y le dice: “Hoy vas a triunfar Inés, eres la mujer con Síndrome de Down más guapa de la Tierra”…

Antes de marcharse a trabajar levanta a sus compañeros de piso. “Arriba holgazanes”. De camino al trabajo en el autobús sueña con la tarde que acuda al cine con Javi… “a ver si se lanza y me pide salir”, se dice.

Mientras se cambia con el uniforme de la recepción del hotel sigue soñando con las vacaciones en la playa hasta que comienza su rutina. Ayer vió en el escaparate un vestido para gustarle a Javi. “Dichoso Javier”! no se lo quita de la cabeza.

Por la tarde de los lunes acude a casa de los papis, le gusta sentir el viento fresco en su cara, imaginar con las miradas que se cruza por la calle, sentir la seguridad del amor que tiene de sus hermanos, de sus padres y de sus amigos.

Porque, al final, ¿qué sería la vida sin eso?

Inés, pronto cumplirá los 23. En febrero. Parece que fue ayer cuando papá comenzó a escribir sobre ella. Al fin y al cabo, sabe que tuvo suerte de tener la familia que tiene. Y que siempre estará ahí.

Fragilidad

7 septiembre, 2011

Esta semana he disfrutado del artículo de opinión del catedrático Jesús Flórez sobre la “fragilidad y diversidad, dos caras de una misma moneda”.  

He sacado dos conclusiones.

1. Qué profundidad intelectual posee el profesor Flórez. “Me alegra” que este padre de dos hijos con discapacidad les haya dedicado toda su carrera de investigación en farmacología, fisiología, biología… y por tanto a todos.    

2. Qué suerte, además, que venga a Pamplona al Congreso Síndrome Up que estamos organizando.   

Fragilidad es un instante, una fracción del tiempo en el que… en la primera mitosis de Inés alguien decidiera que se formará un cromosoma más y marcara el resto de su vida y la mía, en el que Richard decidió adelantar a aquél camión y dejar un hueco infinito en nuestra cuadrilla, en el que dieron sus últimos suspiros mis abuelos, en el vértigo de si seremos capaces de sacar adelante una familia en este panorama, en el que a ese que todos conocemos le dijeron que recogiera sus cosas para ir a la calle…       

Fragilidad es debilidad y es fortaleza porque pese a todo seguimos luchando.

Fragilidad es humildad, es el ”quita grasas” de la tontería, es el guión de “Aprovecha este momento, no vuelve”… el mejor título para tu película de la vida.

Fragilidad es Sting…  

Un abrazo,

Íñigo Alli

Ella y él…

2 septiembre, 2011

Se quieren, vaya si se quieren.

Pasan muchas horas en el centro cultural al que suelo ir. A los talleres de cocina, a la biblioteca, al cine o sentados en hall mientras hablan horas y horas. Siempre van cogidos de la mano y se agarran como si en breve alguno de los dos se tuviera que marchar para siempre. Si no cogen sus manos se agarran con los ojos. Porque se quieren profundamente.

No son ajenos a las miradas de la gente porque tienen síndrome de Down.  El mundo convive con ellos pero padecen cada día la losa de la diferencia.

Lo más duro para ellos no es poseer esa discapacidad. Lo más injusto es que son conscientes de su discapacidad.

Y lo más doloroso para sus padres es esperar el día en que llegue su límite… me lo decía Luis mientras charlábamos de Sandra, su hija. Una mujer de 16 años que ya ha llegado a su tope de desarrollo en plena erupción sexual.

Luis daba vueltas a la cucharilla del café esperando tener respuestas, mientras con sus brillantes ojos me daban sosiego. Porque yo vivo en el maravilloso universo de la infancia de Inés al que todo el mundo le hace “gracia”.

Espero tener esa paz que tiene Luis, la serenidad única de un padre con una hija con síndrome de Down.

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