Yo no elegí tener una niña con síndrome de Down.  Y no me gusta [por muy humano que sea] que se compadezcan de mí. Son las cartas que tengo para esta partida que es la vida. No tengo repóker pero elijo ganar esta mano… y estoy ganando. Apuestas?

… las llamadas de los amigos y familiares los primeros días en el hospital eran innumerables. Todo el mundo quería agradar pero no sabían cómo. Nadie está preparado para una noticia fuera de la “normalidad” y menos cómo “acercarse” a los padres.

Permitidme un consejo: Con independencia de la reacción individual de los padres ante el nacimiento de un hijo con discapacidad no dudéis en demostrar la más sincera y natural de las enhorabuenas. Ha llegado un ser maravilloso, con vida propia, un futuro por construir y que por encima de todo es una persona [esa es mi máxima, ya lo sabéis...].

Tras cuatro días sin ver a su mamá ni a su recién estrenada hermanita [que larga espera en la tripa de mamá!...] Cristina y Nacho [los hermanos mayores de Inés] no podían soportar más su ausencia:  

El día del alta decidimos dos cosas:

1. No decir nada sobre el SD a los hermanos. Que ellos sólos descubrieran antes o después a Inés. “Normalización”.

2. Esa tarde pedir a mis padres y a los padres de Isabel que nos dejaran sólos a los cinco. Una tarde de familia para recibir a Inés.

Los niños y yo preparamos una fiesta por el “0″ aniversario de Inés: con una tarta, globos, regalos… fue sencillamente genial.

… con lo que os cuento, tenéis alguna duda de porqué siento tan intenso cada minuto que vivo?

Soy tremendamente afortunado. Tú también lo eres, es cuestión de que te pares a pensarlo.

Íñigo Alli

El álbum de fotos…

21 octubre, 2010

… cuando los niños ya están acostados, a veces suelo “revisar” las fotos familiares.  Soy todavía un nostálgico de las fotos en un álbum ordenadas por las vacaciones de aquel año, el bautizo de aquél otro, las navidades, los encuentros, el nacimiento de la “chinita”,  … prefiero poder tocar las fotos y disfrutar de los recuerdos que me traen…

En mi afán por aprender en los progresos de Inés leo, escucho, me bajo documentación de la red, sigo los blogs de otros padres, hablo con profesionales… y todos me transmiten su hipótesis: los primeros años de vida de un niño son cruciales en su desarrollo futuro.

Hoy estamos modelando la personalidad de nuestros hijos, hoy construimos su seguridad para sus decisiones del mañana, hoy es el mimbre para que sean buenas personas,  nuestro “contacto” es su felicidad y la nuestra…

Y como estoy de acuerdo he elegido no olvidar que cada día que pasa “soy yo y estoy aquí”.

Me siento pleno si soy amado, si me dan un abrazo, si puedo dar un beso a mis hijos… porque esa es la esencia de la vida: desde que nacemos hasta que fallecemos necesitamos saber que pertenecemos a algo, que construimos algo, que nos escuchan, que participamos…    

… y si esa debe ser la definición de “felicidad” estoy tranquilo porque en todas la fotos que he visto hoy de Inés en mi álbum familiar…en todas ellas, sale sonriendo y nos hace sonreir a los demás.

Siento que estoy preparando a mi hija [y a sus hermanos, claro!] a sentir apasionadamente el futuro.

Íñigo Alli   

PD: Esta semana he tenido la fortuna de trabajar codo a codo con las asociaciones del ámbito de la discapacidad de mi Comunidad.. me siento orgulloso de poder compartir con ellos lo que siento y de encontrarme con personas de tal calibre en mi vida… ¡Muchas gracias por vuestra lucha, contad conmigo!

“El hombre a quien el dolor no hizo adulto, seguirá siempre siendo un niño” [Tommaseo] *

Isabel tuvo que quedarse en el postoperatorio para recuperarse de la cesárea.

Inés y yo nos quedamos solos en la habitación del hospital. Allí estaba contándole cómo era su mamá, sus hermanos, cómo era yo… hasta que me dí cuenta que tras media hora de “charla” no había avisado a mis padres, a la familia….[familia... qué palabra más bonita...] 

Pese a que me puse en pié, visualicé la llamada y sonreí mientras hacia las llamadas fue realmente duro dar una noticia como aquélla.  El teléfono no transmite más allá de los mensajes…  

Estoy seguro de las “lágrimas ocultas” que provocó la llegada de Inés para mis padres, los padres de Isabel…. pero sólo puedo deciros que han estado allí con nosotros desde la primera visita, con ganas de aprender a convivir con nuestra niña, de aprender a educarla…

En ese momento entendí el significado de familia, de apoyo, de unión.

Recuerdo con cariño cuando llegó mi hermano tranquilo, sereno. Me llevó a tomar algo. Se derrumbó, me abrazó… tuve que consolarle!. Eso me unió más a mi hermano. Muchas gracias Rafa.

Mi reflexión es que hoy sé que tengo un gran porqué más que me hace levantarme todas las mañanas con fuerza, un porqué que convierto en cómo para trabajar, divertirme y esforzarme con pasión. Así concibo mi vida. Dirigida por mi cerebro derecho, por mi cerebro límbico, el de las emociones.

Es mi manera de vivir.

* Siento contradecir a Tommaseo: aspiro a ser niño hoy, a no perder la curiosidad.. aplicando el sentido común que dan los años.         

Íñigo Alli

14 de febrero de 2009… 

Las contracciones de mi mujer nos “dirigieron” a maternidad. Pero nos encontramos con un probrema, la niña estaba sufriendo porque se había “girado”.

Rápidamente prepararon una cesárea, mientras a mí [tercer hijo y tercera vez que me perdía el parto] me sacaban al pasillo. 

Al rato vino el ginecólogo con semblante serio…”enhorabuena, ha sido papá de una niña…”… “y, es una niña con Síndrome de Down”…

Buff… se removieron mis sentimientos, mis expectativas, mi familia, yo mismo. Aquel médico me había lanzado un jarro de agua fría, él fue el emisario de que la vida era precisamente eso: dura, real, lineal…

Sólo acerté a decir tres preguntas: ¿Cómo está Isabel?, ¿Cómo está la niña? ¿Mi mujer lo sabe ya?…

Mientras me dirigían a la salita donde estaba mi hija iba recomponiendo mis pensamientos y notaba el latido de mi corazón más fuerte que nunca.

Todo se diluyó cuando me presentaron a Inés… allí estaba… indefensa, “feita” [mi chinita!], sóla, llorando.. la cogí y sentí que empezaba algo nuevo, mi maravilloso tesoro.

Pedí ser yo quien comunicara “la noticia” a Isabel. Me estaba esperando.  “cariño.. Inés ya está aquí. Es una niña sana y tiene SD”. Mi mujer me cogió de la mano, me sonrió y me dijo “trae a nuestra hija”…

Allí comenzó nuestro nuevo proyecto, nuestra fuerza, nuestra serenidad.

Cuando nos alejábamos de la sala de partos todo el equipo de médicos y enfermeras nos saludaron cariñosamente… y se escuchó “Qué suerte tienes Inés, a vaya familia has llegado…”

Y sabéis que os digo? que es verdad, que me siento orgulloso de nuestra reacción, de lo que sentí, orgulloso de mi mujer, de nosotros, de Inés…

Y eso lo llevo con la mayor dignidad, me hace libre.

Íñigo Alli

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