Durante el embarazo de Inés no sabíamos que tenía Síndrome de Down…    

Aquel sábado me llevé a Cristina y a Nacho a pasar la mañana. Dejamos a mamá  en casa porque no se encontraba bien… faltaba poco para que llegara su hermana pequeña a nuestro hogar.

Nos fuimos a los columpios… de repente una niña con síndrome de Down con toda su inocencia se acercó a Nacho a menos de un palmo de su cara… pensé “esta niña le va a pegar a mi hijo… le va a morder…”. No sé que pensamientos pasaron por mi cabeza pero sentí la “necesidad” de defender a mi hijo…  

Mi reacción fue apartar a Nacho de aquella niña.  

Dos meses después nació Inés.

Sabéis? … es un estigma que llevo. ¿Por qué reaccioné así? ,¿hubiese hecho lo mismo si fuese un niño sin discapacidad?.

Por eso. Por lo ignorante que fuí, por el desconocimiento, porque cuando nació mi chinita tuve que irme a otra provincia para aprender a conocer y a ayudar a mi hija,  para que las personas con discapacidad no sean vistas como subnormales, para que otros padres en mi misma situación sepan que otros ya hemos andado ese camino… porque lo necesito, porque quiero.

Por eso. Por eso me lanzo a organizar el Congreso para familias, voluntarios y profesionales… con ayuda de Paula, Diana, Oscar, Oskar, Ecequiel, David,  Mariano, Alfredo y organizaciones sociales y el empuje de muchas personas que me ayudan a seguir.

El síndrome UP! es realmente una actitud. La actitud ganadora de los que piensan que pueden mejorar las cosas.       

 

Muchas gracias,   

Íñigo Alli

… si los besos curaran.

21 febrero, 2011

Chapu Apaolaza, un pedazo periodista como la copa de un pino, escribió sobre Pedro Solís, último ganador Goya al Mejor Corto de Animación  y su entrañable historia con su hijo Nicolás, con parálisis cerebral severa.

Al recoger el premio dijo: «Para mi hijo Nicolás, porque la vida se lo ha puesto difícil desde que nació y porque si los besos curaran, sería el niño más sano del mundo. Gracias».     

Si estás leyendo este post … párate un segundo a valorar … si los besos curaran.

Son las cuatro palabras mejor trenzadas que nunca he leído.   

Mis besos nunca generarán mayor número de ramificaciones en las neuronas de mi hija. Mis besos nunca limitarán su discapacidad. Mis besos no van a darle una vida más fácil.

Mis besos la hacen fuerte y me lo hacen a mí. Mis besos nos hacen felices.    

Mis besos a Inés me curan a mí.

 

Íñigo Alli

La discapacidad es una habitación que descubres en tu propia casa tras empujar una puerta que nunca quisiste antes abrir… es allí donde definitivamente me he conocido.

Cuando nació Inés pensé que mi hija me necesitaría para siempre.

Me prometí a mi mismo que me cuidaría, que estaría cerca de ella. Cambié mi orden de prioridades.

Me liberó, me quitó tonterías, me añadió responsabilidades, entendí qué es compromiso… pero el de verdad.

Abrió mi mundo, aprendí a decir “gracias” mirando a los ojos, fue una lección.

Dos años después, ahora que acabo de verla dormir en su cuna… siento que realmente yo la necesito a ella.

 

 

Muchas gracias Inés,

 

 

Íñigo Alli

 

 

He publicado a los cuatro vientos que Inés es una persona.

Una persona como tú. Como yo. 

Con un sinfín de capacidades … y “lleva consigo un trastorno en su ADN”… después. Muy lejos.

¿Qué capacidades tienen las personas con Síndrome de Down?: En general se puede decir que: [que me perdonen los especialistas...]  

Son metódicos, para según qué trabajos es bueno. Son cumplidores. Son estrictos en sus costumbres y horarios.

Parece que presentan una buena memoria visual.

Son capaces de hacer cosas manualmente  mejor que tú [que yo, seguro]pero no saben explicar porqué o para qué lo hacen [capacidad de abstracción].

No entienden de dobles intenciones, no tienen malicia [picardía la tienen toda...], son puros, van de frente, desean vivir autónomamente pese a ser perfectamente conscientes de su “limitación”.

Son los verdaderos porteadores del significado AMOR…y yo tengo uno en mi vida!…

Como dice en su blog mi compañero de aventura y …[ acabo de nombrarlo co-accionista de síndromeUP! sin que él lo sepa...] Mariano Oto  “los varones Down son estériles”…

 

… ¿y si resulta que la naturaleza no es tan sabia?…

Gracias a todos por el recibimiento a mi [nuestro] proyecto social.

Íñigo Alli

…perdóname!…

3 febrero, 2011

Perdona si alguna vez “adoctriné” desde este blog… demasiadas veces no controlo mi entusiasmo.

Perdona si dedico tiempo a los imperceptibles detalles que pasan por tu lado… precisamente son ésos los que hacen intensa la vida.

Perdona si te castigó tanto y no quieres saber nada de ella… en tu mano está cómo vivirla.

El sábado fue un día horrible, pasé  por un sinfín de estados y ninguno se aproximó si quiera a la actitud Síndrome UP … no me soportaba y no quería saber nada de nadie. No soy ningún ejemplo…

En esencia, lo que sé en primera persona es que la gente obtiene el éxito o fracasa por las emociones. Siempre recordaré la muerte en accidente de mi amigo Richard y el respeto con que preparamos todos los amigos su funeral… y su ranchera preferida “caballo prieto azabache”…  o el día que nacieron mis hijos. No recuerdo cómo se hace una integral o con qué nota aprobé el último examen de la carrera.

No, no quiero más a Inés que a sus hermanos. El amor se resiste a clasificaciones. Sí la quiero especialmente. Ella me ha puesto las gafas que perciben las pequeñas cosas… ahora prefiero una buena charla con David o Luis Javier o Isabel a que me espere un audi en  mi garaje… lo reconozco, antes no.

Eso es para mí el Síndrome UP.

Íñigo Alli

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