Muchas gracias….

1 enero, 2012

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un reporte para el año 2011 de este blog.

Aqui es un extracto

La sala de conciertos de la Ópera de Sydney contiene 2.700 personas. Este blog fue visto cerca de 28.000 veces en 2011. Si fuese un concierto en la Ópera, se necesitarían alrededor de 10 actuaciones agotadas para que toda esa gente lo viera.

Haz click para ver el reporte completo.

Apuesta por la Capacidad

11 diciembre, 2011

Nadie idealiza la llegada de un hijo con discapacidad. En nuestros planes de vida nunca planificamos lo inesperado. Nadie nos prepara para eso. La llegada de la discapacidad para quedarse en mi vida tiene “forma de niña” y se llama Inés.

Puesto a soñar, me hubiese gustado que mi hija hubiera descubierto la vacuna contra el cáncer, pero nunca lo hará. No elegí la condición con la que llegó, elegí cómo afrontar la vida con ella.

De todos los libros, manuales, charlas y conversaciones, me quedo con un aprendizaje: las personas con discapacidad son personas. La discapacidad pasa a un segundo plano.

Sé que no acabo de decir nada nuevo, pero hago hincapié en ello porque decir que las personas con discapacidad son personas lleva consigo asociado otras reflexiones.

Significa que tienen sus metas, sus logros, sus ilusiones, sus buenos y malos ratos, como todos.

Significa que la discapacidad es inherente a la naturaleza humana, que nos humaniza, nos hace poner los pies en la tierra, nos alerta sobre nuestra fragilidad, nos regala la riqueza de la diversidad.

Significa entender que todos tenemos derecho a diseñar un proyecto de vida, a preguntarnos “qué se espera de mí” en lugar de que otros tomen decisiones por mí. A no decidir qué es lo “normal” y lo bello desde un punto de vista puramente estadístico. A entender que la discapacidad está en las miradas de los otros y que, por tanto, quien discapacita y nos infravalora es la sociedad. A que la discapacidad no es lejana ni ajena. A que debemos mirar en lo que nos une frente a lo que nos separa. A que tenemos que apostar por las capacidades frente a las limitaciones.

Significa no catalogar en más o menos válido. Somos simplemente diferentes, simplemente iguales. Clasificar en capaces o incapaces supone estigmatizar y duele, porque excluye. La dignidad de las personas no entiende de clasificaciones.
Entiendo una sociedad enriquecida por lo diverso, incluyendo a todos y en todos los ámbitos, educando en la convivencia entre iguales, exigiendo derechos desde el ejercicio de los plenos deberes.

Todos tenemos capacidades diferentes y es en la individualidad del ser donde se despliega su potencialidad.

Cuando observo a mi hija no veo una “niña Down”. Veo una niña curiosa, inquieta, feliz, juguetona, despierta. Después, veo su cromosoma de más. Pese a ello, será capaz de hacer muchas cosas en su futuro. Un futuro que ella descubrirá, al igual que sus hermanos. La discapacidad, como lo inesperado, como la adversidad, se encara desde la mayor de las libertades. La libertad de elegir con qué actitud afrontarla.

Un día especial…

1 diciembre, 2011

Fue tras la noche de reyes…

Inés jugaba con el papel que envolvía sus regalos. Sus hermanos no dejaban de gritar y reír. Los Reyes Magos habían visitado su casa esa noche.

No pude dejar de mirar a Inés.

“Su felicidad no tiene nada que ver con su síndrome de Down… qué digo Down… mi hija es UP”…

Sentí un ligero escalofrío. Ya lo tenía. Mi hija tiene Síndrome Up… y se contagia.

A partir de ahí llegó el logo que hizo el tío de Inés, Xabi Iriarte. Conocer a Mariano, Paula, Diana, Oskar, David, Alfredo, Ece, Oscar…

Hoy ya 350 personas, instituciones, empresas, organizaciones sociales… sienten como propio este proyecto www.sindromeup.org

Hasta llegar a esto hoy… un regalo de Sergio, Tuca y Jesús. 

Espero que te guste su regalo…

Gracias por hacer este año tan especial.

Íñigo Alli

Cuando llegas…

19 noviembre, 2011

Te tuteo. Porque ya has venido a visitarme varias veces.

Desconozco qué te manda. Desconozco si disfrutas con lo que haces. Desconozco qué te mueve, si vienes premeditadamente o mientras recorres tu camino juegas a los dados.

Haces daño porque rompes nuestro pequeño mundo. Y duele. Consigues que muchas gente no vuelva a levantarse y pierda las ganas de vivir. Desconozco si es eso lo que persigues. Seguramente sea así.  

Te disfrazas. Algunas veces de coche en dirección contraria , otras de enfermedad,… y disfrutas.  Una y otra haces añicos nuestros planes. Destrozas sueños. Eliges tu “presa” y sabes que no volverá a ser el mismo ni hará lo que otros han soñado para él.    

Vas y vuelves avisando que tal vez el siguiente sea aquél o el mismo. Te ensañas.  

Pero no soportas nuestra fortaleza, no concibes que estemos a la altura de nuestro sufrimiento… y menos aún que hagamos una bandera con tu llegada. Y lo convirtamos en un motivo de vida…. y menos que cada vez muchos más se inmunicen luchando.   

Te espero. Sin resignación, con una sonrisa.

Te tuteo porque te conozco… te llamas adversidad, contratiempo.

Gracias por traerme a una Inés que no esperaba, me has abierto la puerta a una vida que era la que necesitaba. 

Íñigo Alli

Ayer soñé…

2 noviembre, 2011

Ayer tuve una pesadilla. De repente ya no estaba.

No podía tocar a mis hijos, ni despedirme de ellos, mi mujer no me oía decirle cuánto la quería. No podía jugar con Inés, ni llevarla a la guardería ni acompañar a sus hermanos mayores al colegio.

Ya no estaba. No me despedí de mis amigos para darles las gracias por todos estos años.

No abracé a mis padres para darles las gracias… por dejarme nacer, por ayudarme a ser como soy.

Entonces era tal la tristeza que olvidé lo que no era importante. Me olvidé de la crisis, del pesimismo, de mis ratos malos. Olvidé pensar en el pasado y preocuparme por el futuro. Porque ya había llegado.

Pero desperté. Y estaba aquí.   

Y descubrí que puedo dar un abrazo a mis hijos todos los días, hacer cosquillas a Inés mientras no para de reir. De acompañarla a la guarde y cerrar la puerta de clase mientras me dice adiós con esos dedos tan gorditos.

Puedo llamar ahora a un amigo y decirle qué tal estás, o darle las gracias, o tomar una cerveza y disfrutarla aunque charlemos de lo más mundano y absurdo.

Puedo ver a mis padres y decirles con la mirada todo lo que les debo.

Y es tan grande mi alegría que he olvidado lo que no es importante: de la crisis, de los que me quitan energía, de todo lo que no es esencial.            

Dichoso virus del síndrome Up.

No vendas tu vida, vuelve a lo esencial.

 

Íñigo Alli

Te digo que…

26 octubre, 2011

La llegada de la discapacidad para quedarse en mi vida tiene forma de niña, se llama Inés. Es mi hija.

No elegí tener una niña con discapacidad, elegí tener un hijo. Ninguna pareja idealiza el nacimiento de su hijo llegando al mundo con discapacidad.

… y duele, claro que duele en el momento de recibir la noticia.

Por inesperado.

Al igual que es inesperado un accidente, un ataque al corazón, la muerte de un familiar, los problemas económicos, la injusticia… y eso son hechos. Y sí, a veces es para tanto…

La cuestión es tras su llegada. Tu reacción, tu aprendizaje, el buscar el por qué, crear un cómo, en convertirlo en tu motivo de vida. V

Vivo con Inés más las emociones. “Mi chinita” me ha enseñado a apreciar la amistad, el compromiso, a reir con más fuerza y más veces, a llorar hasta vaciarme, a mirar, a enfadarme, a olvidar, a escuchar, a disfrutar… y tengo más energía y no decaigo… sencillamente porque no puedo.

Tienes que saberlo. A tí que tal vez te llegue mañana algo inesperado.

Existe un mundo maravilloso en el otro mundo que nunca hemos imaginado porque cuando toca, toca a otros.

 

Íñigo Alli

Eh! tú… sí, a tí. Te lo dije el otro día y te lo vuelvo a decir. Eres un bocazas.

Me importa un pepino si tus padres no te han dado la educación que mereces, seguramente les importe un bledo en qué matas las hora del día… pero no vuelvas a insultar al grupo de chavales con discapacidad, capullo!. Ya sabes quién eres. Ya sabéis quienes sois.

Te sientes grande a costa de los débiles, y te ríen las gracias, pero acabarás solo… y eso tampoco me importa. Tienes el cerebro del tamaño de un cacahuete y solo te sirve para pensar en cómo joder a los chavales con síndrome de Down y sujetar un cigarro para hacerte el más fuerte.

Entérate lo que es la fuerza de verdad, mediocre. Fortaleza es la de un padre que lucha porque su hija tenga una vida digna a pesar de gentuza como tú. La fortaleza de aquél que remonta un cáncer o de quien se bate con una depresión. La fortaleza de aquél que se sabe en la calle pero pelea por sacar adelante a sus hijos y que no se enteren.

Te llegará y no sabrás reaccionar… pero eso tampoco me importa.

Es lo que tiene la libertad de expresión, chaval.  Vive con eso. Es lo que tiene ser independiente de siglas, de etiquetas, de no tener que aparentar por el qué dirán.

No toques mi maravilloso tesoro, desgraciado.

Íñigo Alli

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