Vamos Ana!!!

29 septiembre, 2011


Hola Iñigo,

Yo acabo de ser mamá de una niña con síndrome de down, sin diagnosticar en el embarazo y con muchas dudas por parte de los pediatras a la hora de confirmarnos si sí o si no… hasta el cariotipo, claro.

Por lo que he podido leer y hablar, es algo muy común, niños que parecen normales en el embarazo y llegan con SD.

La naturaleza parece que nos hace ver que todos los seres son necesarios, y que estas personas tienen que estar en el mundo por algún motivo.

No voy a negarte que, cuando nos confirmaron el polizón que Silvia llevaba en su genética, me enfadé mucho con el mundo, yo tenía una Silvia en la cabeza y esta se marchaba sin avisar, y había llegado otra que no esperaba… pero quién me dice que la Silvia que ahora tenemos con nosotros no va a superar a la idealizada?

Posiblemente sea más feliz, o no, no lo sé. Pero seguro que sus logros serán más felices que los de la que nunca llegó.

Espero que pronto pongáis información del congreso. Nos encantaría ir!

Un abrazo,

Ana

 

Querida Ana,

Bienvenida.

¿Sabes? tienes razón… tienes razón para enfadarte, para preguntarte por qué tú?, para gritar que no era lo que esperabas.
Tienes razón para poco a poco asimilarlo y para al final sacarle chispas a la maravillosa Silvia.

Si quieres llora. Es bueno. Es natural. Nadie está preparado para esto y no es más fuerte ni más valiente quien antes lo afronta. No. Rotundamente no.

Es tu hija, te dará mil y una alegrías y muchos sinsabores… pero no por ella. Será por esta mierda de sociedad que es quien realmente los incapacita.

Pero lucha, sé fuerte, descansa cada momento que lo necesites. Cuídate y cuida a esa niña. Porque al final es una niña. No veas sus limitaciones antes.

Es otra Silvia. Tu Silvia, la de verdad te necesita.

Al final descubrirás que tu hija tiene Síndrome Up…

Te avisaré y será un placer charlar contigo en ese Punto de Encuentro y Congreso Síndrome Up que vamos a hacer entre todos.

Te anticipo que podrás ahorrarte el hotel.. porque habrá familias de acogida que nada tengan que ver con la discapacidad y que podrán convivir con nosotros. Esas familias lo único que quieren es aprender a vivir con nuestros hijos.

Un beso.

Íñigo Alli

13 Responses to “Vamos Ana!!!”

  1. Amaya Says:

    Es verdad que al principio se pasa mal, pero hay que seguir para adelante y hay momentos muy buenos y momentos malos, pero siempre serán más los buenos que los malos, como en todo en esta vida.
    Sí, la sociedad es mala y no está adaptada para lo que ellos llaman diferentes, pero ellos se lo pierden.
    Lo que tenemos que hacer es disfrutar del día a día con nuestros hijos y mirar siempre para adelante.
    Besos de Amaya

  2. Mariano Oto Says:

    Un abrazo muy fuerte para Ana y bienvenida a su nueva vida, bienvenida a Sindrome Up!

    Mariano Oto

  3. Javier Says:

    Ana,
    Sobre todo enhorabuena!!!!
    Nunca podrás, ni por asomo, ver ahora las alegrías que te va a dar Silvia. También tendrás tristezas y preocupaciones, es innegable, pero en la balanza éstas están bien arriba.
    Nosotros tenemos 4 hijos, el último no tiene ni un mes, y Lourdes (chinita total y recién bautizada con Sindrome UP)también fue una sorpresa para nosotros. Sabíamos que algo no iba bien pero no quisimos hacer la amniocentesis con lo que un 28 de marzo de hace ya 6 años salió y nos contó que tenía también un polizon…Tuve momentos en que reflexionaba “hoy se le nota menos” hasta que me dí cuenta de las tremendas tonterías que nos preocupan, el que se le note más o menos, las miradas de otras personas, etc y ahora que han pasado unos cuantos años solo puedo decir que nos ha tocado la lotería con Lourdes, que si un día tienes un mal día ella lo convierte en bueno, que su sonrisa no tiene precio, que sus logros suponen para sus padres algo que no se puede explicar, que une a sus hermanos a pesar de que siempre tira la construcción que ellos han hecho durante una tarde entera, que Dios nos ha escogido a nosotros para que nuestros hijos con síndrome UP sean felices y me pasaría todo el día diciendo cosas buenas que Lourdes ha traido a casa pero tengo a otros tres que hay que cuidar y a mi mujer..
    Enhorabuena de verdad y gracias por contarnos lo de Silvia con esa fuerza e ilusión que transmites!!!

    Javier


  4. Ana, en seis años no hemos conocido a nadie que haya tenido un hijo con SD sin diagnosticar durante el embarazo que no haya pasado por lo que estás pasando ahora. Pero no es menos cierto que tampoco hemos conocido a nadie que a día de hoy no quiera a su hijo con auténtica locura y pasión!! Tiempo al tiempo!!

    Un saludo y buen fin de semana.

  5. Ana Says:

    Querido Iñigo,

    Gracias por tus palabras, como dices ya vamos teniendo Síndrome Up🙂

    Y lo tenemos porque vemos cómo es Silvia, cómo se comporta, cómo nos gana cuando le hablamos y sus ojos se abren, mirándonos curiosos, cómo agarra el rano que tiene de compañero… esta sí es nuestra Silvia🙂

    Como bien dices, lo que más nos preocupará es que la sociedad nos la incapacite. Estos primeros días (ya casi dos meses) solo escuchas “atención temprana”… “programa de salud”… “minusvalía”… “deficiencia mental”… y otras lindezas que asustan al más pintado.

    Pero, como padres responsables y confiados en que nuestra niña superará todas estas etiquetas, pensamos que ella será la que incapacitará a la sociedad, haciéndole ver que desechar a personas porque hay “piedras en el camino” va en contra de la evolución de los individuos.

    Y que la integración hace niños solidarios, y estos se convertirán en adultos con valores más ricos y profundos.

    Decías en post que Inés no podrá conducir… y como luego viste en TV3, salió la primera persona con Síndrome de Down en Cataluña y con carnet.

    Estoy segura que Inés y Silvia podrán conducir, si no, al tiempo🙂

    Que puede no haga un MBA y se vaya a trabajar a la city londinense… yo reconozco que una cosa que había hecho era abrirle una cuenta a mi hija para que pudiera ir a la universidad que quisiera. Pero… ¿quién me asegura que no va a ser así?

    Por supuesto, hay que ser realistas. Pero no quiero etiquetar a mi hija (al igual que tú, supongo) antes de tiempo.

    Veamos cómo evolucionan, cómo evoluciona la ciencia y, sobre todo, cómo evoluciona la sociedad.

    Hoy me siento optimista. Quizás porque esta termita (que coge 37 gramos por día, la muy tragona) me ha despertado 2 veces esta noche, como un reloj, para comer. Y cuando estaba comiendo, me miraba y parecía decirme…

    “…vamos mamá, que no sabes lo bien que nos lo vamos a pasar juntas… y la que le va a caer a papá”

    un beso

    Ana

  6. Ana Says:

    gracias a todos por vuestras respuestas y ánimos!

  7. Eva Says:

    Hola Ana,
    Bienvenida a holanda!

  8. inigoalli Says:

    Eva, Ana, javier, Mariano, Anna,

    Qué fácil es llevar este blog con personas como vosotr@s.

    Y qué bueno es compartir experiencias!

    Un abrazo,

    Íñigo Alli

  9. María Says:

    Ana, cuando leo tus comentarios me siento totalmente identificada contigo. Mi hija ya tiene veinte meses, y desde el principio, tanto mi marido como yo, lo afrontamos con bastante optimismo. Yo opino igual que tu, ¿quien puede asegurarme hoy, que mi hija no conducirá? ¿o que no estudiará en la universidad?, lo cierto es que tampoco puedo asegurarlo de mi otra hija (sin Síndrome de Down). Yo desde luego, las apoyaré en todo y las animaré a llegar donde se propongan. Personalmente, he podido comprobar, que las limitaciones muchas veces nos las imponemos nosotros mismos, no ya la sociedad, que a veces también.

    Creo que tu actitud con tu hija, es la mejor, y va a repercutir en su evolución, ya lo verás!

    Un beso

    • inigoalli Says:

      Esa es la actitud María. bravo!!!

      Muchas gracias por tu aportación.

      Un abrazo,

      Íñigo Alli

    • Ana Says:

      Hola María,

      Creo que, sólo siendo positivos, nuestros niños van a poder llegar donde quieran, sea la universidad, un taller de chapistas…

      Hoy tenía día de bajón (es normal y necesario tenerlos!) y le decía a mi marido que me preocupaba mucho mi niña, pero… ¿no me preocuparía igual si no tuviera Síndrome de Down, viendo como está el panorama?

      Creo que la sociedad nos ha hecho valorar más lo material que lo espiritual (sea lo que sea esta palabra, cada uno la aplica a sus creencias), y miramos más por universidad, coche, ipad, ropa de marca… que por otras cosas como la cultura, la lectura, querer conocer otros países y sus costumbres, cultivarse interiormente, conocerse más…

      Y aquí entran nuestros hijos, como decía reconozco que yo ya estaba predisponiendo a mi hija aún no nacida a algo que a lo mejor no iba a hacer nunca… es el dichoso piloto automático, que nos marca el camino a seguir, y por obra del destino o lo que sea, Silvia va a desviarnos del camino y nos ha introducido en una senda oculta que, cada vez que das un paso, florecen los colores más maravillosos del universo.

      Iñigo, el síndrome Up ha entrado en casa!


  10. Sabemos que al principio no es nada fácil, pero al transcurrir el tiempo uno ve que estos bellos niños son un hermoso regalo de Jehova Dios, aprenderás a quererlos aun mas que un chico normal y sin ninguna enfermedad. Algo lindo de estos niños que hay que resaltar es que ellos nunca van a aprender la maldad del mundo.

    Gracias


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