Al príncipe destronado…

27 abril, 2011


A mi príncipe destronado…


Hola hijo,

No debe ser fácil ser el hermano mediano. El único chico. Con una hermana pequeña que vino a quitarte el tiempo de tus papis… y encima, llegó a tu vida con discapacidad.

No tuvo que ser fácil nacer en un “día triste”… el siguiente al final de San Fermín. Justo cuando acababan los fuegos artificiales del 14 de julio empezaste a moverte para salir…

Nos parecemos mucho hijo. Nos enfadamos mucho.

Y no estoy dedicándote el tiempo que debería… por mucho que disimule, tu hermana pequeña me roba muchas miradas.

Y te grito.

Sé  que con eso no logro nada. El respeto no se compra con el carnet de papá. Sé que me buscas y a veces no me encuentras. Sé que me llamas a tu manera… y lo siento, hijo. Perdóname, porque te quiero.

Llevabas un mes con “ausencias”, tus ojos se nublaban y durante segundos te ibas… entrabas en inconsciencia. Ahora ya lo sabemos. El neuropediatra le llama epilepsia infantil… espero que quede en eso. En infantil. Y sufro con la medicación que te han dado… tal vez de por vida… porque los síndromes no se curan, se tratan.  Tú y yo lo sabemos. 

Porque si tu futura vida está ligada a una epilepsia, nos cuidaremos juntos y haremos el camino de la mano.

Perdona hijo mis fallos, porque te quiero.  

Un beso, Nacho.

Íñigo Alli

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24 Responses to “Al príncipe destronado…”

  1. Mariano Oto Says:

    Lo siento, Iñigo, no sabía nada.

    No hace falta que te diga que me tienes a tu disposición para lo que necesítes.

    Animo y mucho Up.

    Un abrazo

  2. Iosu Lazcoz Says:

    Animo Inigo! Esperemos lo mejor, deseemos lo mejor! Forza! Un abrazo.

  3. María Luisa Says:

    Supongo que es muy fácil decirlo sobre todo cuando te abordan los temores, pero desde mi punto de vista, cuantos más obstáculos te presenta el camino de la vida, más orgulloso te sientas cuando lo has recorrido.
    Mucho, muchísimo ánimo y como dice Mariano, mucho UP!
    Un abrazo para ti, para la princesa, para el prícipe destronado… Para toda la familia!!

  4. mjc2011 Says:

    Lo siento Iñigo e Isabel, desde luego es para dar vueltas a ese refrán pesimista de que todas las cosas negativas a veces parecen juntarse… Es difícil encontrar respuesta a los misterios de la vida, a por qué a unos nos toca más y a otros menos, si el sufrimiento tiene o no sentido y esa sensación de impotencia e injusticia que siempre se te queda, sobre todo cuando se trata de niños y niñas…
    Hay quien busca respuesta o al menos consuelo en lo religioso, otros en lo místico-sobrenatural, otros en lo puramente biológico-médico, otros en el pesimismo exacerbado -no deja de ser un modo de patalear- e incluso la negación completa, otros en un idealismo ciego poco realista…
    Quizá, como siempre, lo bueno esté en un punto medio, entre el optimismo y el realismo, siendo realistas pero soñando con una vida y un mundomejores, ¿¿por qué no??? Lo que no cabe duda es que estas experiencias nos ponen en una durisima prueba a todos: ¿Somos capaces de amar por encima de todas las cosas y estar al lado de quienes nos necesitan, ya sean familiares o amigos…? ¿Somos capaces de transmitir a estos nuestros seres queridos y/o apreciados ese amor y ese apoyo para que se sientan acompañados en su odisea e incluso heroica experiencia vital…? ¿Somos capaces de ofrecer nuestra solidaridad sincera a quienes viven unas circunstancias difíciles, temporales o definitivas, y a quienes les rodean? ¿Será algo así el síndrome de Up? Desde luego, siempre ánimo.

  5. Michel Elizalde Says:

    Mucho ánimo Iñigo! Has demostrado más que de sobra tu fuerza y empuje, que sin duda es lo mejor que le puedes dar a tu hijo.

    Un fuerte abrazo.

  6. Kilian Says:

    Joder eres grande Iñigo. Mucho animo!.

  7. Clemente Pintos Says:

    Hola Iñigo, ante todo, mucho ánimo a toda la familia. Aunque no nos conocemos, si que coincidimos (e incluso tenemos algunas cosas en común :-)), y os tengo un enorme aprecio.
    Todos tenemos en esta vida una función, una tarea, y Nacho no podía ser menos.
    Supongo que aún no es muy consciente de ello, pero es una pieza fundamental en la vida de Inés. El testigo que dejamos los padres, tiene el mejor de los destinatarios en sus hermanos.

    Nacho, eres el mejor hermano que podría tener Inés e Iñigo, el mejor padre que pudierás llegar a soñar, ya verás como un día, pronto, me darás la razón.

    Un fuerte abrazo y aquí estamos para lo que haga falta,

    Inés, Gema y Clemente.

  8. Alex Nuñez Says:

    Mucha fuerza y ánimo Iñigo.
    Alex

  9. María Says:

    No os conozco, pero creo que sois una familia estupenda. Creo que la vuestra es la mejor actitud que se puede tener ante la vida. Sois de gran ayuda a otros padres que como a vosotros, nos ha tocado ver la vida desde otra perspectiva.
    Un abrazo
    María.

  10. Mama de 7 Says:

    Es sin duda un contratiempo.
    Y ya sabes donde estamos para lo que necesites.

    Mercedes

  11. Ana Regla Says:

    UP para todo; para el síndrome, para la enfermedad, para el trastorno, para el ánimo. Que no te falte.
    Ana

  12. albertaalonso Says:

    ¡Sí que le tienes que pedir disculpas a tu hijo! Por no haber superado aún la pena, de tener una hija con SD y por ya estar sintiendo pena por él; cuando los dos merecen todo tu respeto, admiración y cariño incondicional, como cualquier otro hijo (sin lástimas).
    El que te autocompadezcas y publiques un blog con las maravillas que haces, ¡a pesar! de los padecimientos de tus hijos, no los ayuda en nada a ellos. Los ayuda tu tiempo con ellos; no en el ordenador, en los congresos, o al frente de las cámaras o de algún movimiento. Los ayuda tu optimismo verdadero, no el que habla de grandes cosas, refiriéndote siempre a lo discapacidad. Los ayuda, el que creas en ellos honestamente por lo que son, y no por lo que esperabas de ellos. Los ayuda el que no los veas como seres en desventaja, dignos de compasión.
    ¿Y Tú eres el que está a la cabeza del síndrome de “up”? El que acaba de recibir prácticamente ¡condolencias! de una decena de gente? Escúchate Amigo. Si lo que quieres es recibir la admiración de la gente, primero siente verdadera admiración por lo que son tus hijos, no un duelo disfrazado (haces buena mancuerna con la Mamá de 7).
    Síndrome de UP auténtico, es el que tienen Ana Pastor, Isabell Pazos, José Luis o Karin; y no lo andan divulgando como tal. No te haría mal darles una visita.
    El utilizar la bandera del Up o del Down o de cualquier otro, puede atraer muchas miradas; pero primero pregúntate: Y en Casa ¿Cómo andamos? Si en verdad son ellos lo primero.

  13. mjc2011 Says:

    Para Alberta Alonso. No la conozco ni sé cuál es su experiencia en estos temas. Conozco a Iñigo y a su mujer, aunque no somos íntimos, así que tengo distancia suficiente. Sí le digo que tengo una discapacidad y como tal viví en la infancia y la adolescencia tanto las burlas como la lástima paternalista. Y muchas cosas más que no vienen a cuento. Su mensaje me parece horrendo, confunde la ternura con la lástima y el anonimato con la autenticidad personal. Curioso que critique a quienes reflexionan sobre estas cosas en un blog públicamente y parece admirar a quienes “no divulgan” lo que hacen y sienten y sin embargo, para no gustarle, está usted muy al tanto de todo, incluidos estos blogs. Para colmo, acusa usted, sin conocimiento alguno de causa y con una facilidad vergonzosa, al autor de este blog de utilizar a sus hijos para darse publicidad e incluso de hacer poco “en casa”. Mire usted, a Iñigo le conoce mucha gente por su trabajo, en el que ya estaba antes del blog, y le puedo asegurar que no necesita publicidad de ningún tipo. Segundo, mantenerse en el anomimato no garantiza ser mejores personas ni padres -fíjese que el maltrato suele ser anónimo, ¿no??- y de hecho dar la cara públicamente en circunstancias como éstas, en las que hay que aguantar las bilis lanzadas por más de uno -señora, pregúntese usted porque sus palabras están llenas de bilis…- y nadar a contracorriente requiere más bien mucho valor y estar muy seguro de uno mismo. Es más, que haya algunas personas que tomen la bandera, en este caso del Up, puede ser un buen apoyo para quienes no saben o no pueden hacerlo y aman y cuidan de sus hijos especiales de manera más callada. Una cosa no quita la otra, sino que son complementarias. Y aquí no ha habido “condolencias”, sino “ánimos”, eso sí, no vamos a negar la realidad de las dificultades y decir “aquí no pasa nada, todos tan felices”. Usted misma, con tanta rabia, no parece muy feliz que digamos. O sea, que primero, a mirarse al espejo.

  14. albertaalonso Says:

    Para mjc2011 (un poco ANONIMO, ¿no?)
    Creo que se debe estar abierto a todo tipo de comentarios y a opiniones divergentes de un mismo tema; no todos miramos con el mismo cristal, y creo que mal interpreta usted mi comentario, seguramente influída por su experiencia propia (bastante llena de bilis, al parecer). Pero no es mi intención entrar en debate, ni que una crítica constructiva se convierta en un foro de inútil. Así que hasta aquí mi participación Señora, porque al parecer, la verdad no peca pero incomoda y a usted le quedó el saco y se lo puso.
    Íñigo, usted sabe muy bien a qué me refería yo, y en nada le resto méritos a su labor como padre.
    Tengan buen día.

  15. inigoalli Says:

    A todos muchas gracias por los ánimos.

    A Albert:

    1. Muchas gracias por la referencia al blog de Isabell Pazos. Es impresionante.
    2. Es fácil emitir juicios de valor sin conocer.
    3. Si lo que pretendía era ofender. Enhorabuena! objetivo cumplido.

    Un abrazo,

    Íñigo Alli

  16. mjc2011 Says:

    Para Alberta Alonso. Me llamo Mª Jesús Castillejo y no me oculto en absoluto.
    Por supuesto que hay que estar abiertos a otros puntos de vista, opiniones y críticas constructivas, pero es que la suya de constructiva no tiene nada. Y no se puede malinterpretar, su postura “destructiva” e insultante está muy clara por desgracia, como tampoco mi experiencia “está llena de bilis” ya que a diferencia de otras/os hace tiempo que me acepté como soy, con mis limitaciones, aunque parece que a usted le cuesta mucho más aceptar a los demás y lo que hacen y dicen -¿será porque no se acepta en el fondo a sí misma en absoluto…???-.
    Yo tampoco voy a seguir con este no-debate -es un monólogo suyom más bien-, entre otras cosas porque a los cenizos y criticones sin argumentos de peso, llenos de bilis contra el mundo y la humanidad entera lo mejor es ignorarlos.
    A pesar de todo, atentamente.

  17. Mama de 7 Says:

    @albertaalonso
    Realmente creo que es una contrariedad el que tu hijo padezca algún tipo de epilepsia. Sin ser un problema grave, no deja de asustar. Puede que a ti te parezca igual que una gripe, yo prefiero que ninguna de mis hijas lo tenga.

    Estos blogs tanto el de Iñigo,como el mio, como los que has nombrado, de los que solo conozco dos, son una herramienta que utilizamos para posiblemente desahogarnos y a la vez conocer gente.

    Yo admiro mucho a mis hijas, pero aun mas a Tersa, porque es una luchadora. Nada contracorriente en este mundo hostil. Tiene un síndrome que la complica bastante la vida. No es ninguna tragedia su dificultad aunque al principio casi no lo pareciera; pero me gusta afrontar las cosas.

    Siempre lo digo nuestra chica con SD no tiene que demostrar nada, no tiene que ser ejemplo de nada. No quiero tampoco que sufra a costa de una integración escolar que a mi no me convence en absoluto.

    Te invito a visitarnos, a darnos tus interesantes puntos de vista, siempre se puede aprender. Yo lo hago continuamente de Ana Pastor. Aunque pueda parecerme en ocasiones excesivos sus planteamientos de no pedir ayudas, no solicitar recursos. Isabel también es estupenda. Jose Luis fue el primer blog que me encontré cuando nació Teresa.

    Pero no lo olvides nunca, todos estamos con nuestros hijos, como buenamente podemos y sabemos. Todos estamos en la misma lucha.

    Un saludo a ti, y otro a Iñigo

  18. inigoalli Says:

    Gracias Teresa, un abrazo fuerte para tí y tu lucha.

    Íñigo Alli

  19. Toni Says:

    Animo Iñigo, no te sientas ofendido. Lo que haces no puede ser ni más verdadero ni más grande.

  20. Beatriz Ortega Says:

    Ser padre o ser madre ES UNA MARAVILLA!!! Querer y disfrutar de ellos es un lujo!! Y a pesar de las difilcutades por Sindromes varios o enfermedades varias que ellos puedan tener, yo estoy APRENDIENDO de IÑIGO lo que es salir adelante y ver esas dificultades desde otro punto de vista.
    Y no con ello Iñigo deja de sufrir, ni dejara de preguntarse “porque?”…pero a pesar de eso, él sigue ahi, con este blog que tanto me emociona y tanto me enseña.
    Yo conzco a Iñigo, es un gran amigo y una persona GRANDE. Su familia es un regalo, y sé que Iñigo les quiere con locura y dedica su tiempo a ellos.
    Y ese tiempo de ordenador para escribir el blog, no es tiempo robado a sus hijos, es tiempo robado a sus horas de sueño (dicho textualmente por él en alguno de sus “articulos” del blog).
    El movimiento Sindrome UP no son conferencias ni congresos, es ACTITUD frente a la vida, es un chorro de optimismo y de querer salir adelante a pesar de las dificultades que se puedan tener….yo lo entiendo asi. Y no tiene porque aplicarse solamente a familias con niños con discapacidad o enfermos….Sindrome UP es lo que deberiamos tener todos en nuestro corazon cuando un problema se nos cierne: “venga!!! ADELANTE!!!!”

    Iñigo, esta familia te quiere muchisimo, ya sabes, desde tus tiempos de “joveno”.

    SIEMPRE CONTIGO

    SINDROME UP!!!!!!!!!!!

  21. Javi Asún Says:

    Mucho ánimo Iñigo, por este revés que os toca sufrir ahora con Nacho. En referencia a comentarios emitidos a raiz de este post, solo decirte que a mí personalmente, lo que haces me parece muy digno, y como algo te conozco, sé que lo haces con el corazón. Emitir juicios sobre actitudes personales más allá de lo que aquí escribes y sin conocerte solo puede ser propio de personas amargadas. Lo que aquí haces es plasmar tu actitud ante la vida y las dificultades que a todos nos plantea. A mi me saca una sonrisa y me reconforta leerte y saber que hay personas como tu, que no solo se preocupan y desviven por sus hijos sino que son capaces de ponerse a la cabeza de un proyecto para ayudar a otras personas que sufran rechazo o no tengan tu fuerza para afrontar este tipo de situaciones.
    Tienes un corazón que no te cabe de grande!
    Un abrazo.
    Javi

  22. Mariano Oto Says:

    Un saludo a todos los seguidores del Blog de Iñigo Alli.

    Me gustaría hacer un comentario en referencia al realizado por Alberta Alonso.

    En mi humilde opinón que siempre es bueno recibir todo tipo de aportaciones y que nadie debe sentirse ofendido porque existan pensamientos discrepantes.

    Es interesante que todos los que hemos comenzado nuestro blog reflexionemos sobre qué nos ha motivado a escribirlo, cómo lo reciben quienes lo leen y qué les aporta realmente.

    Sí me gustaría hacer una puntualización, a Iñigo le conozco personalmente desde hace muy poco tiempo. Lo que me impulsó inicialmente a colaborar con él fue que mi punto de vista sobre tener un hijo con discapacidad es muy diferente al suyo.

    Así, desde ópticas divergentes, estamos colaborando estrechamente, y me ha dado sobradas muestras de ser capaz de dialogar, reconsiderar sus posturas y acoger todo tipo de opiniones.

    También me ha quedado muy claro que en absoluto busca notoriedad con todas sus actividades.

    En lo estrictamente personal la opinión de Alberta me ha hecho reflexionar: ¿en algún momento he sentido lástima de mi hijo?, ¿confío en sus capacidades?, ¿dedico a mis hijos el tiempo que necesitan?, me parecen excelentes preguntas que debo hacerme todos los días para comprobar si en algún momento estoy cayendo en la autocompasión y/o estoy desatendiendo a mi familia.

    Gracias a todos y pido perdón si a alguien he ofendido o aburrido.

    Un abrazo.

  23. inigoalli Says:

    … gracias por vuestras palabras.

    Ya estoy pensando en el siguiente post ;)

  24. Honorio Says:

    Mucho ánimo!!!


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