Mis miedos…

16 noviembre, 2010


Las células de “mi chinita” se oxidan a mayor velocidad que las tuyas y mis células.

Ese es otro de los daños colaterales de tener una cadena de ADN más que tu y que yo…provoca que mi hija envejezca más rápido.

No puedo soportar pensar que tal vez me toque sobrevivir a Inés.  

Hace apenas una generación la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down no alcanzaba los 30 años, en apenas unas décadas hoy llega ya a los 50…   

Ya solo imaginarlo me duele. Pero no por eso voy a educarla para que viva conmigo, no voy a mimarla por si mañana…, no voy a pensar que me pertenece…

Si Inés cuando sea una mujer adulta [te recuerdo que las personas con discapacidad no son eternamente  niños, y, por favor, no los trates como si lo fueran…] me pide vivir autónomamente, le ayudaré.  

Espero sentir lo mismo que con el resto de sus hermanos cuando un día digan “gracias papá pero… esta vida es mía…”.

Soy un iluso porque ni siquiera sé cuánto me queda por disfrutar a mí de mis días, de Isabel, de mis hijos, mis amigos, de otras personas, de mí…

Así es que hoy ante vosotros me conjuro….

“Prometo vivir como si cada día fuera el último,  apasionarme con las pequeñas cosas, sonreir al espejo cada mañana [aunque ese día no me guste…], echar los hombros atrás, levantar la cabeza y dar gracias por respirar, enamorarme cada día de mi mujer, bailar y decir te quiero siempre y cuando me apetezca…”

Solo así perderé mis miedos, seré libre, seré responsable. Solo así seré feliz, y haré a los demás. 

Íñigo Alli

13 Responses to “Mis miedos…”

  1. peb770 Says:

    Íñigo, lo mejor de la vida es vivirla como bien dices tú, pensando que pueda ser el último día por aquello de aprovecharla en todas los pequeños y grandes momentos pero con la ilusión de ir creando y haciendo las cosas bien para no tener que arrepentirnos y avergonzarnos de lo ya hecho.
    No hay que pensar lo que el futuro nos deparará a nosotros y los nuestros, no está en nuestras manos por mucho que nos empeñemos.
    Goza, disfruta, sufre, entristece y alégrate cada día por ser como eres, por estar y tener a cuantos te rodean y te rodeamos cerca. Haz las cosas bien y con amor que eso queda aquí y allá.
    Como digo yo a los médicos y amigos con mis problemas de salud y otros (derrame cerebral, hipertensión intracraneal por excelo de líquido cefalorraquídeo, algunos días TA de 20/12 a pesar de la pastilla, las cuatro vueltas de campana que dí con el furgón y que parecía que iba a ser el fin y esta semana ,luxación de hombro, lo que faltaba): Como mucho me puedo morir y una vez quitada la incertidumbre de lo que me pueda pasar se quitan los miedos.
    O cuando dicen en el trabajo, sólo nos quedan dos días para… y yo les digo ¿dos días? eso es una eternidad, en ese tiempo te puedes hasta morir y todo el mundo me dice, ¡no digas eso!

    En resumen, no tengas miedo por el qué pasará ya que pase lo que pase pasará.
    Tú sigue compartiendo y olvídate, la vida es como un libro donde no sabemos qué nos contará la página siguiente y que además se va escribiendo constantemente. Si supiéramos la trama y el final qué aburrimiento.
    Un abrazo,
    Pachi


  2. Hola Iñigo. Aunque no te dejo muchos comentarios, no me pierdo ninguna de tus entradas, cortas pero cargadas de sentimiento.
    En esta has tocado una de las “fibras sensibles” de quienes tenemos hijos con síndrome de Down. De cualquier manera, al margen de pensamientos lógicos por lo que sabemos que es una realidad, esto es, el más rápido envejecimiento por su carga genética “extra”, veo varios motivos por los que, lejos de abatirnos, debemos mirar con optimismo el futuro.
    El primero, lo dices en tu entrada, ¡empiezan a llegar a viejecitos! Eso era impensable hace apenas una década. Eso, en sí, ya debe ser un motivo de alegría. La preocupación por el cómo llegarán y afrontarán esa etapa de la vida es lógica, pero también el entusiasmo por darles los apoyos, desde ya y al margen de su edad, para afrontarlos.
    El segundo motivo de optimismo son los avances médicos que se siguen produciendo. Son los que han posibilitado ese salto en la esperanza de vida y estoy convencido de que todavía van a mejorar. Claro que este es un tema que, al menos en mi caso, no está en mi mano mejorar.
    Tercer motivo. La experiencia y la fuerza del movimiento asociativo. Este es un tema que se está afrontando con vigor. Y has dado con otra de las claves por las que se apuesta: la autonomía personal, trabajada desde que nacen y desarrollada a lo largo de las etapas de la vida por las que pasen. Si esto es algo que hacemos con cualquier hijo/a, por lo mismo (ni por más ni por menos) por nuestros hijos con CAPACIDADES, un poco diferentes. Todo lo que sea apoyarnos, intercambiar experiencias, descubrir nuevos caminos… bienvenido sea.
    Cuarto y último. Estuve en el Congreso Iberoamericano de síndrome de Down de Granada y allí pude ver, oir y reflexionar sobre muchísimas cosas. Pero sin duda, una de las ideas que más me motivó y gustó fue una frase que utulizaron en una de las ponencias sobre éste tema. Es de Séneca: “La vida es como una obra de teatro: no es la duración sino la excelencia de los actores lo que importa”. La excelencia de nuestros actores está fuera de toda duda ¿no crees?
    Un abrazo desde Gateiz
    Iosu

  3. BERTA Says:

    Dios mio, no tengo palabras, para ninguno de vosotros. Sois un ejemplo a seguir. Gracias

  4. Gabi Says:

    Hola Iñigo. Lo primero que tengo que decir es que volviste a hacerme sentir feliz por estar entre ese grupo de personas que, (aunque no nos veamos tan amenudo) nos sentimos tus amigos. Es normal que te plantees un monton de cosas, de preguntas pero sabiendo como eres, se que sabras poner en cada momento la sensibilidad y el caracter necesarios para que todo vaya bien. No dudo que sabreis dar a Ines toda la educacion e imdependencia que necesite en cada momento para ser feliz.

    No se si sobrevivireis a ella o no, ni si con el paso del tiempo llegan mas avances medicos que hacen que las cosas sean muy distintas a como las imaginamos. Lo que si se es que tiene unos padres de los que cualquiera se sentiria orgulloso porque tus palabras lo dicen todo sobre ese enorme amor que le teneis a “vuestra chinita”.

    Un abrazo.

  5. Mama de 7 Says:

    Que miedo verdad? a mi me agobia que a Teresa pueda pasarla algo antes que a mi, pero aun me agobia mas que no este yo, aunque sea desde la distancia vigilando que nadie la trate mal. Y ese miedo solo lo tengo con ella, se ( y a lo mejor me equivoco, seguramente) que sus hermanas tendrán unos recursos de los que ella tal vez carezca, y eso me da mucho miedo. Que mi hija el día de mañana se quede sin sus padres que la adoran.

    • inigoalli Says:

      Teresa tendrá 6 hermanos que la adoran, o vivirá en un piso tutelado o… vivamos el momento.

      Es un honor que te asomes por la ventana de mi blog a la vida de Inés. Me siento orgulloso porque me eres uno de los espejos en los que me reflejo.

      Un abrazo,

  6. Ana Pastor Says:

    Iosu ha expresado a la perfección lo que pienso, así que nada que añadir. Plagiando al doctor Melero cuando conoció a mi hijo “Felicidades por tener una hija sana”. Y de mi cosecha: “Felicidades por ser féliz con tu hija”. En mi opinión la decisión de ser padres es un acto egoista, queremos tener hijos para disfrutar,amar, enseñar y aprender y a veces, lo olvidamos.
    Nada vale más que la sonrisa de Inés y sus dificultades son superaciones y cada día iré ganando batallas y un día ya no será tu niña, sino una mujer adulta dispuesta a vivir su vida, eso lo tengo muy claro.


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