Incoherencia…

30 junio, 2011

El síndrome que posee mi chinita parece que no le permitirá en el futuro “conceptualizar”, explicar los por qués y para qués de las cosas, sabrá hacer una tarea pero no le exijas que lo explique… su memoria es visual. 

“Déjale intentarlo. Que se equivoque. No intentes explicarlo. Que lo haga ella” nos decía un psicólogo en esos cursos tan necesarios.   [Eso vale para todo el mundo].

Inés no entenderá [más a menos] los dobles sentidos, los giros, la ironía… Inés nunca entenderá la incoherencia. Inés lo que piense, lo dirá. Actuará.

Incoherencia…  

¿Y cómo preparo a mi chinita en el mundo que…?  

No digas que tu familia es lo más importante y trabajes a cientos de kilómetros de ella… sin ni siquiera acercarte a una tutoría del cole de tus hijos.

No digas que luchas por salvar tu matrimonio… si ya ni recuerdas cuándo le dijiste a tu pareja cuánto le quieres…

No digas que el dinero no importa… pero pierdas hasta la dignidad por él.  

No digas que tu jefe es un capullo… y vayas a su despacho como si fuera tu mejor amigo.  

No digas que estás bien… si estás mal. Deja de aparentar.

Pienso que el síndrome de mi hija es la pureza y quienes no lo tenemos hemos viciado la vida que nos merecemos.

Disfrutando hoy…

23 junio, 2011

Dicen los que saben que el mejor legado que podamos dejar a nuestros hijos con discapacidad es desarrollar su capacidad de comunicación… [siempre y cuando eso sea posible...]

O lo que es lo mismo que Inés sea capaz de comprar el bonobus, pedir en la barra de un bar una coca cola , saber explicar al médico qué dolencia tiene o preguntar a un vecino dónde está tal calle porque se ha perdido y entenderle…

En ello estamos.

Ahora trabajamos con ella en dos cosas:

1. Comenzar a expresar sus deseos con palabras ["pan", "agua", "pis"...], a referirse a alguien ["mamá" "papá", "tata", "toto" - su hermano, "aboo"- todos los abuelos...], a entender significados [triste, alegre, enfadada, susto, sorpresa...] y a saber relacionar conceptos… [ "ema"... cuando algo que toca esta caliente... después de tener la mano llena de ampollas tras quemarse en una barbacoa con los amigos...]         

2. Entender las órdenes dobles: “Coge el yogur y llévalo a la basura”, “ven a por el juguete y recógelo en su sitio”… y otras utopías…

Pero Inés no es la única que aprende. A nosotros nos enseña con su sonrisa. Su eterna sonrisa.

Sí , ya sé que vivo en el mundo de los años bonitos con mi hija… en el que es el centro de atención de la guarde, del vecindario, de que haga los que haga es un “cielo”… y que vendrá la época, no muy tarde, en que se verá apartada por los jóvenes de su edad por no ser como ellos, a tragar saliva con algún comportamiento externo suyo no-convencional, en su despertar a la sexualidad, en las discusiones para que se esfuerce, en su adolescencia, su prematuro envejecimiento…

Bien! y qué? llegará, sin duda.  Pero HOY nos ayudamos entre todos para prepararnos al futuro.… al igual que con sus hermanos.    

 

Íñigo Alli

Mi varita mágica…

13 junio, 2011

La semana pasada conocí a una persona apasionante. Se llama Javier Tamarit, habla desde el conocimiento, la experiencia y desde el humanismo. 

Aprendí de su charla que:

1. Los padres tenemos una gran labor: “Soñar por nuestros hijos”. Solo así Inés tendrá el proyecto vital que ella desee.

2. No dediques tu tiempo a esperar la “curación” de tu hija, inviértelo en educarla en la plenitud de sus derechos… y sus obligaciones.

3. Inés tiene algunas deficicencias, pero quien discapacita a mi hija es la sociedad. Es decir, todos nosotros.

4. Las familias tenemos la obligación de sensibilizar. Ser palancas de cambio de la percepción respecto a las personas con discapacidad. Crear verdaderas comunidades de ciudadanos que conocen, se acercan a personas como mi hija. 

Eso es Síndrome Up.  Vamos por el buen camino.

Puesto a soñar, si tuviera una varita mágica cambiaría muchas cosas. Imagínalas. 

Lo que no pediría es “quitar”  la discapacidad a mi hija. Inés, es toda ella con su condición. La quiero así, como es ella. Si no tuviera discapacidad no sería Inés. Sería otra niña.

Eso sí, guardaría esa varita mágica para que cuando ella cumpliera 18 año, fuese Inés la que tomara esa decisión.                                                   

Al final, eso es de lo que se trata… que todos tengamos la libertad de decidir, de actuar, de responsabilizarnos de nuestros hechos… de vivir en libertad.

Ese es el proyecto que quiero para mis hijos: sin distinciones.

Muchas gracias por ayudarme en la creación de esta comunidad de personas sensibilizadas.   El “virus” se propaga…

 

Íñigo Alli        

… y entre catarro y catarro esperamos la llegada del verano, del buen tiempo, del descanso.

Inés sigue desarrollándose.  Casi siempre  avanza. A veces decide retroceder.  Ella va marcando su futuro carácter. Se enfada. Se aleja… y cuando es consciente de que la seguimos nos sonríe con esa cara pícara. Mi chinita tiene discapacidad pero  no tiene un pelo de tonta.

Sus hermanos de un modo natural perciben que le cuesta hacer algo más las cosas pero le exigen… y respetan sus tiempos.

Mientras nosotros, sus papás, pese a saberlo el tiempo nos va devorando… trabajo, visitas a pediatras, tutorías, cambio de pañales, tareas, fiestas fin de curso. Los pitufos están cansados de este largo curso y mi mujer y yo también.

En esos momentos… que los hay… de dudas, de preguntarte si lo que has “construido” era lo que querías, si los valores que te hacen ser tú, si existe coherencia entre lo que eres y lo que haces, en las decisiones que tomaste y en las que no tomaste, en proyectar el futuro… me aferro a una canción.        

“No malgastes tus emociones…” [del grupo ABBA]

Cuántas horas ocuparon pensamientos negativos, cuántas veces fijé mi mente en sensaciones equivocadas… y llego a una conclusión: Elijo pensar en aquello que me hace mejor, en mis hijos, en mi mujer, en mis aficiones, en mi hogar, en la recompensa tras el esfuerzo… o simplemente  vuelvo a pensar en Inés.

No malgastes emociones…  

 

 

Un abrazo,

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