Nadie lo espera. Nadie la quiere. 

Nadie está preparado para escuchar algunas cosas: el fallecimiento de un amigo, el cáncer de un familiar, la llegada de un hijo con discapacidad…

Maldita broma de la vida…”la vida es dura”… “esto nos curte”… “el tiempo lo cura todo….”

¡Mierda!. Pero es así.

Cuando mi amigo Richard murió en un accidente de tráfico, no entendí nada. Con el paso del tiempo reconozco que en los momentos más duros de mi vida siempre he “hablado” con él. Allí donde se encuentre me ayuda. Conviví con un ángel y me dí cuenta tarde.

Por eso no volvió a sucederme.  

Cuando aquella tarde el médico vino con cara preocupada y me soltó que Inés tenía síndrome de Down… el duelo duró desde la sala de espera hasta la sala del postoperatorio.

Si vino es por algo, algo “me faltaba”. Y sí. Tengo suerte de tener a Inés conmigo. Y ella es afortunada porque se encontró un hogar fuerte, con coraje, con dulzura alrededor de ella…. y tremendamente positivo.

Después vinieron los aprendizajes, el camino pausado, los descubrimientos…

Vicente del Bosque en una entrevista en El País cuando le confirmaron que Alvarito, su hijo, había nacido con un síndrome de Down dijo: “Al principio lloramos mucho”. “Ahora cuando miro atrás pienso: ‘que gilipollas fuimos”.     

Si eres un padre al que acaban de “romperle los esquemas” con un hijo del que esperabas todo… sigue pensando lo mismo. Logrará otras cosas… pero serán seguramente más intensas. Más felices.

Si es verdad que la mayor libertad que tiene una persona es optar por la actitud con la que  afronta los problemas, entonces elige la que intuyas que es la mejor para tu hijo.

… y si al final no es tan importante los nombres ni las etiquetas… yo elijo decir que mi hija sí tiene síndrome de Down pero que lo hemos convertido en Síndrome Up.

Muchas gracias por estar tan cerca.

Íñigo Alli

Bienvenidos…

6 mayo, 2011

Sensibilizar y ayudar.

Javier e Inés.

Javier, es el hijo pequeño de Mariano Oto. Es un chaval maravilloso a juzgar cómo habla de él, sobre todo cuando me cuenta de las complicaciones con las que nació, de lo que tuvieron que pasar en sus operaciones en Bilbao, de las superaciones, de lo que es hoy Javier… y cuando habla de su síndrome de Down.

Inés,  es mi chinita, mi hija pequeña… no para quieta, busca continuamente tu sonrisa… vino al mundo con un síndrome absolutamente contagioso por el efecto que ha producido en nuestras vidas, al menos en mi familia. El síndrome de Down.

Sensibilizar: Javier e Inés no se diferencian en nada de sus hermanos. Pero eso mucha gente no lo sabe.  Cómo cambiaría el mundo, sí el mundo… si nos acercáramos a ellos viendo primero a la persona. Después su condición. Es el paso definitivo en la sensibilización.

Ayudar:  Busca un motivo por el que luchar todos los días, mírate al espejo y acéptate, sonríe, cierra con fuerza los puños, echa para atrás tus hombros y respira profundamente. Acércate a la gente que te hace feliz, aléjate de los que aplastan tus buenas intenciones. Comparte tus ratos, buenos y malos… Recuerda tu información genética: la fuerza que tienes por cambiar las cosas, las situaciones. Depende de tí… actitud síndrome Up.

Por eso Mariano, Alfredo, Oskar, Óscar, Ece,  Diana, Paula, David y yo hemos creado la Asociación Síndrome Up. Con la doble misión: sensibilizar y ayudar.  Una asociación abierta a todo el mundo.

El 27 de mayo nos vemos en la Gala social para recaudar fondos para el Congreso de Bienvenida a padres, familiares, educadores, voluntarios, profesionales de la discapacidad intelectual.

Comienza esta aventura… te vienes?

Asómate a síndrome Up y ven a la Gala a reunirte con gente optimista…

Muchas gracias,

Íñigo Alli

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