Mientras Inés crece, se desarrolla, empieza a querer comunicarse, hace travesuras, interactúa con todo a su alcance… el mundo gira entre trabajo, niños, correr, trabajo, visitas al médico [revisiones de la peque...], trabajo, niños, una escapada con los amigos, familia, trabajo, visita a los padres, trabajo, un día al cine con Isabel, niños, cambios de pañales, trabajo…

La semana pasada fue rara.

Escuché consejos de “ten cuidado con ese proyecto tuyo.. el del síndrome UP! ese…”, presiones de “claro!, eres un recién llegado a la discapacidad.. ya te tocará cansarte…”,  “esto lo hacemos así y asá… y ya está!…”, “te vas a generar enemigos…”

El jueves y el viernes llegué a cuestionarme si debía seguir adelante, si pasar a un perfil más bajo el Congreso con el programa de bienvenida para padres, educadores, etc… empecé a creer realmente que no era capaz de llevar esto adelante. Perdí el UP! me quedé con el Síndrome…

Cuando le conté a mi mujer el “panorama”.. me dijo “no eres tú”… Qué importante rol asume mi mujer en mi vida…

Ahora entiendo a los emprendedores.

Es como si de repente recobrara fuerzas, me aplicara la terapia que escribo en este blog y me liberara de ataduras…

No hago mal a nadie, asumo con humildad mis carencias [por eso me junto con equipo de talento que me ayuda en esto... gracias equipo!], asumo con humildad lo que desconozco sobre la discapacidad [por eso necesito el apoyo de cuantas más organizaciones sociales mejor...], separo escrupulosamente mi trabajo de mi plano personal… [por eso, te escribo a las noches...].

El síndrome UP es la actitud de la NO- resignación, de elegir, de actuar, de estar triste, alegre, cíclico pero consciente. Es un espíritu ganador porque con independencia de lo que ocurra: nadie podrá decir que no lo intenté.

Además, mi hija me vuelve tan loco que es la mejor situación no-transitoria que puedo vivir.

 

Íñigo Alli

[Texto adaptado de un email que he recibido esta semana de una buena amiga]   

Mi mamá se llama Isabel. Es la mejor mamá del mundo… aunque estoy seguro que todos los niños diremos eso de nuestras mamás.

La mía es especial porque es una y al mismo tiempo son muchas.  

Mi mamá es bombero porque apaga todos los incendios de mi hogar

Es maga porque hace desaparecer mis lágrimas con un beso

Es espejo porque en ella veo reflejada mi sonrisa

Es “guardatodo” porque lleva mis pañales, mis pañuelos, mi chaqueta…

Es médico porque tranquiliza mis miedos

Es ahorradora porque me compra vestidos y ella lleva el mismo hace mucho tiempo

No duerme porque antes de que yo me despierte ya está en mi cuna

No envejece… porque las horas de su trabajo, el de casa y sus preocupaciones van “llenando” su cara pero las elimina con una sonrisa

Gracias mamá. No sé qué sería de mi familia sin tí.

Inés Alli Rincón

Las prisas son violentas. Corremos de aquí para allí. Conducimos rápido para ganar tiempo y sacamos lo peor de nosotros cuando alguien se interpone en el camino al destino al que deberíamos haber salido cinco minutos antes…

Eso no es lo malo… es el ritmo que heredarán nuestros hijos. Cambiaría si aprendiésemos a decir más veces NO, a no desestimar las horas y a premiarnos con un simple regalo: parar nuestro tiempo.

Esta semana lo he hecho. He viajado a Bruselas con 9 profesionales, padres voluntarios y 12 personas con discapacidad ["capacidades diferentes"] de ANFAS.

Antes de que me “acuses” de demagogo: las “demagogias” se llaman Vitorio, Arantxa, Bárbara, Álvaro, Ana, Bea, Carol, Pablo, Juan, Nerea, David y Olga … y han sido la mejor terapia.

¿Y sabes que me traigo?

La absoluta normalidad del trato y el cariño de unos con los otros; la naturalidad con la que explican su discapacidad, lo que les cuesta hacer más las cosas, las miradas que “padecen”…; la inocencia, la pureza, la lealtad y la gratitud de ellos hacia mí…; la evolución de algunos tras haber salido durante cuatro días de la sobreprotección de sus padres… [qué gran aprendizaje...];

Me llevo el rigor, la dulzura… el síndrome UP! que contagian la gente de ANFAS.

Pero, sin duda, me llevo las palabras de Carol [la mujer con mayor "grado de discapacidad" y más dependiente del grupo - en teoría - ...] cuando al ver la foto de Inés en mi móvil supo que mi hija tenía síndrome de Down y me dijo “es preciosa, prométeme que vas a cuidarla, te hará muy feliz…”

Me emocioné… como lo hago ahora.

Debería ser obligatorio convivir con personas con capacidades diferentes al menos 24 horas… debería ser obligatorio. Nos comportaríamos diferente. Seríamos diferentes.

PD1:  He jurado que no escribiré de política en este blog… con independencia de los “colores” lo que pido a un político es sensibilidad y compromiso. Pablo Zalba ha tenido un detalle imborrable para estas personas. Enhorabuena y un abrazo a su maravillosa gente: Carmen, Carlota y Javier. Gracias.

PD2: Sé que hay discapacidades “muy duras”, mucho más que la “amabilidad del síndrome Down”. No sé si escribiría este blog si mi hija tuviera otras complicaciones o si sencillamente hubiese fallecido al poco de nacer… solo sé que la serenidad que siento me la ha traído mi hija y quiero compartirlo contigo.

 

 

 

 

Íñigo Alli

Vértigo… tras una semana de presentación de la “actitud síndrome UP!” en el mundo 1.0, de entrevistas en prensa y tele… tengo vértigo. No sé si seré capaz de mantener la “exigencia” del blog.

A menudo visualizo a mis hijos en su futuro… ¿quién será  la pareja de Nacho cuando llegue el momento?, ¿en qué trabajará Cristina? ¿cómo serán físicamente?… y sobretodo ¿serán buena gente?…

Y, ¿”mi chinita”?… ¿dónde trabajará?, ¿cómo será su novio?, ¿cómo será el despertar de su sexualidad?… no lo sé.

Dos certezas y un anhelo: será feliz y buena persona; y espero que le guste la música como a su papi y se exprese corporalmente como lo hacen en Psicoballet de la Fundación Atena.

 

Así será Inés, o no.. ella tendrá la libertad de decidir.

 

¿y tú? .. ¿ya has decidido rendirte?, ¿vas a seguir quejándote cada mañana cuando te despiertes?… Escúchame, sé sensato. No tienes derecho a quejarte, no descuentes lo que ya has logrado, podrías perderlo.

Da gracias por el simple hecho de tener trabajo, tener salud, tener el apoyo de una  familia, de llegar a final de mes, de tener al menos a un amigo… si dieras las gracias por eso cada día te quitarías mucha tontería.

 

Empiezo yo:  Gracias por dejarme tener a Inés en mi vida.

Íñigo Alli

 

PD: Mañana me voy a Bruselas con ANFAS invitado por Pablo Zalba a conocer el Parlamento Europeo. Estoy muy agradecido. Me apetece muchísimo. Sobretodo, porque voy a convivir durante tres días con doce jóvenes con discapacidad intelectual.  Prometo contarlo!!!

 

 

 

Decían los griegos que debes ser espectador de tu pasado, actor de tu presente y autor de tu futuro…

El pasado pasado fue. No te arrepientas si hubieses tomado esta o aquella decisión. Siéntete orgulloso de él porque te ha llenado de experiencias y has sabido llevarlo. No lo revivas desde la nostalgia, disfrútalo desde el aprendizaje.

Hoy no volverá, dirígelo desde una vida biográfica frente a una biológica.

Mañana libérate,  sé el guionista de una película intensa, llena de retos… y si se tuerce, enderézalo porque hemos perdido la lección de nuestros abuelos: el poder real de los hombres y las mujeres por cambiar su mundo.

Ese es nuestro mejor secreto… y si no tuviste éxito al menos que nunca puedan decir de tí que no lo intentaste.            

En mi vida me he equivocado muchas veces.  Pido perdón a aquellos que sufrieron las consecuencias de mis decisiones… soy fruto de las que tomé y de las que no tomé. Y todas ellas me han dado madurez y responsabilidad.

Por si no te habías dado cuenta vivo cada minuto de mi vida como si fuera el último para no llevarme “qué pena si…”, disfruto con mis hijos, de mi mujer, de mis padres, de mis amigos… y he aprendido que debo disfrutar más conmigo y mantenerme en forma… cuidarme. En el trabajo intento ser el mejor… sabiendo que es la herramienta que sostiene mis planes de futuro con mi familia… nada más.

El futuro es vértigo.  No sé cómo será mi chinita, qué vida afrontará, qué lugar le corresponderá en la sociedad o si yo estaré para ayudarla [cuando ella me lo pida...]. Sí sé una cosa… yo seré el autor de los próximos segundos de mi vida… no sabes cuánta fuerza me da.

Síndrome UP!

Íñigo Alli

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