Descansa, Alberto…

19 noviembre, 2010

Nada me unía a él… ni en costumbres, ni en modo de pensar, ni ideológicamente… pero descubrí a Alberto hace 4 meses cuando coincidimos en la puerta del Complejo Hospitalario en una de las muchas revisiones que tiene Inés.  

Se entretuvo jugando con ella. A Inés le cayó bien porque no dejó de comprometerle, de sonreirle…

Esperábamos mientras charlamos sobre la empresa en la que trabajamos, el futuro, las prioridades, la salud, de Inés, de él… no fue una charla de espera del médico. Fue más.

Sí, sin duda conectamos.

Semanas después le volví a ver por la empresa  le pregunté por sus análisis y con una sonrisa me contestó “bien, muy bien”… se despidió de mí preguntando por mi chinita… esa fue la última despedida.

Hoy he desayunado con su esquela tras leer un reportaje de Diario de Navarra sobre Oier, un niño de 2 años con cáncer de riñón

Aitor Murillo González, de 35 años, Olaia Goñi Juárez, de 29, y el hijo de ambos, Oier, de 2 años y medio, en su casa. 	IVÁN BENÍTEZ 
Y aunque suene a topicazo…¿qué nos pasa? ¿en qué momento decidimos que la razón era antes que las emociones? ¿qué hace falta para saber que estamos vivos, que sentimos, que respiramos? ¿porqué decido regalar mi tiempo?…
Tengo una inquietud y necesito desahogarme… necesito contar “ahí fuera” que la vida es maravillosa cada segundo, cada instante… Estoy dispuesto a gritarlo a todo el mundo, a dedicar mi tiempo a ello… Volvamos a lo que es realmente esencial.
PD: Descansa en paz Alberto Algarra.  
Íñigo Alli              

Mis miedos…

16 noviembre, 2010

Las células de “mi chinita” se oxidan a mayor velocidad que las tuyas y mis células.

Ese es otro de los daños colaterales de tener una cadena de ADN más que tu y que yo…provoca que mi hija envejezca más rápido.

No puedo soportar pensar que tal vez me toque sobrevivir a Inés.  

Hace apenas una generación la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down no alcanzaba los 30 años, en apenas unas décadas hoy llega ya a los 50…   

Ya solo imaginarlo me duele. Pero no por eso voy a educarla para que viva conmigo, no voy a mimarla por si mañana…, no voy a pensar que me pertenece…

Si Inés cuando sea una mujer adulta [te recuerdo que las personas con discapacidad no son eternamente  niños, y, por favor, no los trates como si lo fueran...] me pide vivir autónomamente, le ayudaré.  

Espero sentir lo mismo que con el resto de sus hermanos cuando un día digan “gracias papá pero… esta vida es mía…”.

Soy un iluso porque ni siquiera sé cuánto me queda por disfrutar a mí de mis días, de Isabel, de mis hijos, mis amigos, de otras personas, de mí…

Así es que hoy ante vosotros me conjuro….

“Prometo vivir como si cada día fuera el último,  apasionarme con las pequeñas cosas, sonreir al espejo cada mañana [aunque ese día no me guste...], echar los hombros atrás, levantar la cabeza y dar gracias por respirar, enamorarme cada día de mi mujer, bailar y decir te quiero siempre y cuando me apetezca…”

Solo así perderé mis miedos, seré libre, seré responsable. Solo así seré feliz, y haré a los demás. 

Íñigo Alli

Inés está enferma… no, no es nada grave. A veces me olvido que su sistema inmune no funciona bien del todo … se le pasará, pero esta semana me ha faltado su sonrisa.

Y lo acuso. Por eso hoy me lanzo a escribir desde mis sentimientos…  es mi verdad, mi forma de remover algunas conciencias, es la paradoja que me toca vivir…

Porque decimos que son niños “especiales y maravillosos” pero pensamos que “si me toca a mí uno de ellos, paralizo el embarazo ipsofacto…”

Porque decimos que adelante con su normalización, su convivencia conmigo pero pensamos que “no me pongan un niño de esos en clase de mi hijo, hagan escuelas especiales y júntenlos allí…”

Porque decimos que tienen pleno derecho a trabajar pero pensamos que  nos importa un bledo que dos tercios de las empresas no cumplan la LISMI.

… podría seguir pero pensándolo bien.. ese es mi reto. No lo hago sólo por Inés. Tengo esa inquietud, estoy capacitado y tengo fuerza. Porque me hace sentir vivo.

Por eso… no me hables de la crisis, no me hables de tu jefe, no me hables de que el Universo se ha conjurado para joder tu existencia…

No vendas tu vida tan pronto. Agárrala, siente que es un milagro cada día que amanece  y disfruta.

…Y pelea… vamos!

Íñigo Alli

Es un fastidio!!! Tener un cromosoma de más debería acercarnos hacia la “perfección” y sin embargo los catalogamos como personas “no capaces”…

… precisamente esa cadena de ADN que “sobra” provoca muchas cosas… pero una de ellas es digna de contar…

Inés aprieta los juguetes con fuerza, sus “caricias son a veces dolorosas”, todo lo que sea contacto lo hace con cierta desmedida… los fisiólogos lo explican… las conexiones neuronales provocan nosequé ante los estímulos y unmontóndecosasquenoentiendo producen sus reflejos…

Todo eso está muy bien y de hecho estamos en ello para ayudarla a controlar esa fuerza, pero en esto tengo una opinión…

Hay abrazos y abrazos. Hay abrazos fríos, huecos, heladores que no transmiten nada… y abrazos con pasión, llenos de vida, recarga de entusiasmo, conciliadores, aliviadores…

Cada vez que a Inés le decimos “abrazo” viene torpemente andando con una sonrisa feliz y nos rodea con sus bracitos… es ese momento en el que mi hija me dice: tranquilo papi estoy aquí, quítate ese mal rato del trabajo, ese disgusto y sonríeme, sé feliz… es el mejor modo de quererme.

.. lo logra siempre, mi hija me salva. Me salva de cuando empiezo a preocuparme de las cosas banales…  

¿y si tener un cromosoma de más va a ser que no es un problema? ¿y si ese cromosoma es del cariño? ¿ y si es el cromosoma del sentido común?          

Íñigo Alli

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