Yo elijo sí.

29 septiembre, 2010

Por cada niño con Síndrome de Down que nace, cuatro de ellos se “quedan en el camino”.  Imaginad las razones.

Mi opinión sobre el aborto, ya la sabéis: Se llama Inés.

Pese a mi estado de plenitud en cuanto a nuestra decisión soy consciente de la “condición” de mi hija, de las complicaciones en su salud, su comunicación, su desarrollo, su interrelación futura…

No pienso discutir otras opciones respecto al milagro de una nueva vida salvo con contadas excepciones. Cada uno nos “justificamos” según nuestros “principios”.

Quien decide no seguir adelante, se está perdiendo: horas de preocupación por la subsistencia de un ser absolutamente indefenso ante la vida, un jarro de agua fría en madurez, una dura realidad, falta de horas de sueño, un cambio de expectativas…

y también… de la convivencia con un imán familiar, un ser puro, descubrir nuevos sentimientos o reencontrarse con otros viejos, un resorte, una responsabilidad, una suerte… [sí... una suerte], valorar los avances, valorar más los fracasos, valorar más los esfuerzos, ser protagonista de un nuevo guión vital…

Tener a Inés entre nosotros es lo más parecido a vivir con un ángel.

PD:Mientras escribo estas líneas un niño con Síndrome de Down de 4 meses se “está jugando la vida” por una deficiencia cardiaca severa. Vamos Ignacio!, Inés te necesita, cada vez “somos” menos. Te mandamos toda nuestra fuerza.                                      

Íñigo Alli

Subnormal…

23 septiembre, 2010

Eres un retrasado!”… “vaya subnormal!”… “estás más sordo que una tapia!”… “eres más lento que un cojo “…

Quien crea que el lenguaje [o la intención del emisor] no es excluyente, es un necio o un hipócrita.

Clasificar a las personas con discapacidad y sin discapacidad es excluyente. Si no eres como yo, no estás en mi grupo y además no me molestes…

Mi visión de una persona con discapacidad es un  “iceberg”.

La parte visible son: sus rasgos, su comportamiento “no-normal”, su silla de ruedas, sus movimientos no coordinados, su forma de expresarse, … su soledad.

La parte oculta [ e inmensamente más grande] está la persona: sus metas, sus inquietudes, su propia consciencia  de su discapacidad o no, su día bueno, su día malo, sus gustos, sus aficiones,  sus rutinas, su felicidad, su infelicidad…   su personalidad: única e irrepetible.

Por eso, no puedo con palabras como:

- Dependiente: ¿acaso tú no dependes de otros para hacer cualquier cosa?

- Minusválido: “menos válido” que quién? respecto a qué?  

- Retrasado: soy capaz, “Déjame intentarlo”, “dame tiempo”…

- …

Si ya lo sé, es un asunto de raíz, de fondo, de educación, de respeto, de valores… Os suena? [de eso ya escribiré y mucho en el futuro...]

Inés es capaz, es una niña, es alegre, es movida, requiere cariño [como todos!], es curiosa, quiere aprender, quiere comunicarse, es feliz, tiene carácter… y después, tiene una “enfermedad mental”… y qué?

 Íñigo Alli

Buenas noches…

17 septiembre, 2010

Sí ya lo sé… desde que nació Inés pocas cosas han cambiado.

Otras sí…mi sensibilidad está a flor de piel, me emociono con lo que antes era imperceptible, llevo grabado en mí la palabra: compromiso, valoro lo que me toca el alma…     

Cuentan los familiares de las víctimas que viajaban en los aviones en el desgraciado y cruel atentado del 11S que todos los que tuvieron consciencia de lo que iba a ocurrir llamaron a sus parejas, padres, madres, amigos…  para decirles: “te quiero, hasta siempre”.  

Mi lectura de todo esto, entre otras cosas, es:

1. Por encima de todo, están las personas y sus relaciones.

2. ¿Hace falta esperar a conocer nuestro fin para dar una muestra de cariño? ¿Tan difícil es compartir con tus “compañeros de vida”  una sonrisa?

Por eso, cada noche al acostar a mis hijos les digo… Buenas noches cariño, te quiero mucho.  

Inés, no me responde, pero su sonrisa me vale por todos los “te quiero” del mundo…

Íñigo Alli

Sus primeros pasos…

8 septiembre, 2010

Inés tiene un cromosoma más que nosotros en cada célula de su organismo.  

Eso le provoca además de unos rasgos característicos ["mi chinita"!], consecuencias en su desarrollo fisiológico [uno de cada dos niños con SD tiene cardiopatías severas, "flexibilidad" muscular, menor umbral del dolor, menos defensas... ]  y un menor número de ramificaciones en su sistema neuronal… lo que produce un “retardo” en las funciones de su conocimiento, coordinación, etc…

Los niños con Síndrome de Down comienzan a andar entre los 12 meses y los 4 años de edad.  

Inés se ha lanzado a intentarlo y sufre mucho. Coordinar el equilibrio, la visión, el movimiento de sus piés, caerse… Se enfada consigo misma pero vuelve a intentarlo una y otra.. y otra vez.  Hoy ha dado 4 pasos seguidos y su cara de felicidad no voy a olvidarla nunca.

Y todo esto, es un ejemplo para mí.

Estos días uno de los amigos a los que más quiero lo está pasando mal porque se ha divorciado, una persona  muy cercana a mí lleva 10 meses en paro, a mi “hermano” de la empresa en la que trabajo se le está muriendo el padre de su esposa de un tumor fulminante, a otro gran amigo uno de los socios de la empresa que fundaron le esta haciendo la vida imposible… sigo? Y sufro por ellos… 

¿Y que hago? Me bloqueo, me quedo a vivir en el valle de las excusas y las lágrimas? o me fijo en Inés.

Y si me sacudo el polvo tras la caída, me siento afortunado por lo que soy, ayudo a los puedo hacerlo, paso el duelo que deba pasar pero ni un día más del debido, aprieto los dientes  y comienzo a dar un paso, y después otro más… y sonrío?…   

PD: Inés ha comenzado esta semana la guardería… ¿sabéis qué diferencias ha tenido respecto a sus hermanos en cuanto a la adaptación, su socialización, a madrugar, a desprenderse de los brazos de su mamá… ninguna. Ninguna diferencia.

Inés hará lo que se proponga en su vida [Pablo, muchas gracias por tus palabras], porque confío en todas sus capacidades y porque estoy dispuesto a vivirlo con ella. Con Inés.

¿Te apuntas a mi equipo?… Vamos!

Íñigo Alli

No soy tan fuerte…

2 septiembre, 2010

Hace un mes comencé a contar mi vida de la mano de Inés. Todavía hoy no tengo claro cuál es el sentido de mis reflexiones. No pretendo hacer records de lectores cada semana ni tener cada vez más comentarios.  

Simplemente me alivia. 

Con humildad, considero que he creado una especie de imagen de “padre coraje” pero…

os confieso que no soy tan fuerte.     

De todas las preguntas que nos haríamos todos ante una situación como la que me ha tocado vivir a mí hay una de la que me ocupo con fuerza.

¿Cómo preparar a los hermanos mayores de Inés [Cristina y Nacho] para el día que tomen consciencia de que a su hermana “chinita” le costará un poco más que a ellos hacer algunas cosas? ¿Cómo afrontarán el saber que su hermana tiene discapacidad?

¿Alguna vez os habéis visto ensayando en voz alta una presentación o una entrevista?

Así es como día sí, día también, me veo delante del espejo diciendo a Cristina y a Nacho que Inés es una niña “especial”, que nos hace tremendamente felices, que en momentos tendrán que protegerla y en otros dejar que se caiga ella sola, que le costará expresarse pero que le daremos tiempo para escucharla, escucharla de verdad, que será el “imán” familiar, que nos cuidará…. nos cuidará.

Y tras esos ratos de debilidad [no soy tan fuerte] creo que todo lo que se hace con AMOR  merece la pena… aunque a veces nos equivoquemos.

Íñigo Alli

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