No es lo mismo…

25 agosto, 2010

El economista y profesor de la Universidad de Columbia Xavier Sala i Martin dice que:

Si asimilamos la vida de las personas que componen una sociedad  con una carrera de atletismo: El rol del Estado es garantizar que todos los corredores salgan al mismo tiempo de la línea de salida, pero nunca debe asegurar que lleguen al mismo tiempo a la meta. Sí deberá auxiliar a aquellos atletas que se “hayan lesionado” para ayudarles a seguir la carrera a su ritmo”.   

Y estoy de acuerdo. 

Un “sistema de gobierno democrático” nos garantiza los derechos universales: a la vida, a la seguridad, a la libertad, a la educación…   como punto de partida para comenzar cada uno de nosotros y libremente nuestro desarrollo vital.  El resto depende de nuestro esfuerzo, de buscar las oportunidades, de aprovecharlas, de crecer, de caer y volver a levantarnos, de sufrir y divertirse, de emprender…

Y quien emprenda, aun a riesgo de  perderlo todo, se habrá ganado con todo merecimiento el llegar antes a la meta…             

Y como así lo creo, no es lo mismo…  cobrar una “subvención” el resto de la vida de mi hija que generar puestos de trabajo específicos y estimulantes  para personas con discapacidad.

Sólo así se normalizará su acceso laboral, conocerá  el valor del esfuerzo desde sus posibilidades, se desarrollará.

… Inés, no me importa cuándo llegues a tu “meta”, me ocuparé que durante el camino aprendas a esforzarte. Y ¿sabes?,  lo andaremos juntos.

Íñigo Alli

Inés, nos miran…

18 agosto, 2010

Es un hecho…

Es un hecho que cada vez nacen menos niños con SD [síndrome de Down], es un hecho que hace muy pocos años las familias intentaban “ocultarlos” por el qué dirán…, es un hecho que ninguno de nosotros hemos sido educados para saber convivir con personas “especiales” [maravillosa especialidad!...]

Hoy quiero hablar de la “experiencia” que siento cuando camino con la silleta de Inés y transito por calles con mucha gente… quiero hablaros de las miradas!.

Ojo!, no culpo a nadie, no enjuicio a nadie, simplemente os cuento mi verdad…

Qué miradas me encuentro cuando paseo con mi chiquitina por la calle, cuántas son, cómo se comporta su movimiento de ojos, qué me producen…    

1. “Miradas que se sorprenden”… observan a Inés y después se dirigen a mí, esperando mi reacción, y vuelven a mirar a los rasgos “achinados” de la peque. Yo les sonrío, les “confirmo ” con mi gesto que no pasa, que es”normal”… Son una mayoría.

2. “Miradas cariñosas”, la miran, le sonríen, le dicen cosas bonitas, me observan y siento que me apoyan. Me fortalecen. Son minoría pero cada vez son más… no son miradas compasivas porque éstas transmiten fuerza.   

3. “Miradas penetrantes”… en su mayoría son niños o jóvenes… se quedan fijamente intentando aclarar si efectivamente “es” o “no es”…

4. …y hay un grupo, absolutamente minoritario, que arquean las cejas y me “dicen” vaya elección de vida has hecho… esos, precisamente esos, son los que más fuerza me dan.

Pese a ser el “tema” sobre el que he reflexionado hoy, os confieso que me importan un bledo las miradas y mucho menos los que pensamientos que van detrás.

A pesar de ser reiterativo, me siento pleno, orgulloso y feliz de Inés. Los que “han elegido” otra cosa en su vida, creo que se han perdido una gran oportunidad….         

Muchas gracias por estar ahí,

Íñigo Alli

Tengo una teoría que me ronda desde hace tiempo:

Todos nosotros percibimos la “discapacidad” de diferente modo: indiferencia, compasión, desconocimiento, cariño… pero, en gerenal, todos la vemos como algo lejano.     

Mi tesis es muy sencilla: “La discapacidad está muy cerca de nosotros”

Dos argumentos:

1. En España viven 6 millones de personas con algún tipo de discapacidad [sensorial, física, intelectual, orgánica, psíquica...] de muy diferentes grados. La suma de todos ellos es como todo Chile. No está mal, no?

2. Tú y yo, nuestros hijos, padres, nuestros amigos.. a lo largo de su vida tendrán algún tipo de “discapacidad” antes o después: necesitaremos gafas para ver mejor, llevaremos muletas porque nos rompimos una pierna, necesitaremos un bastón a cierta edad o algún día dejaremos de andar porque no podemos, o no podremos razonar porque un alzheimer no nos lo permitirá… 

Por tanto, nadie es “impermeable” a una discapacidad .  

Es una percepción que la discapacidad sea lejana, es una realidad que antes o después [y espero que muy tarde!] nos acompañará a todos .

Mientras tanto: disfrutemos de las cosas pequeñas y no añoremos la gran felicidad.

Como siempre, gracias por acompañarme.

Íñigo Alli

La reacción de unos padres ante la noticia de que tu hij@ tendrá discapacidad es tremendamente variable.

Lo lógico es sentir desasosiego, tristeza, disgusto, se “rompen” los planes, desconocimiento… y tras un tiempo te vas “recuperando”.  

No fue nuestro caso, desde el primer segundo que el ginecólogo nos transmitió que nuestra hija tenía Síndrome de Down nos sentimos serenos, fuertes [Mi mujer, mi "roca", tuvo gran de parte de culpa ;-D]. Nuestra reacción no es mejor ni peor, fue la nuestra. Y me siento orgulloso.

Por supuesto, que vienen “nubarrones” [¿cuando no estemos nosotros?, ¿llevará una vida normalizada?, ¿y cuando sea consciente de su discapacidad?, ¿qué habría sido si no tuviera ese síndrome? ¿?...]  En esos momentos es cuando me aferro a mi “humilde pentálogo”.      

1. Tengo la grandísima suerte de vivir con el ser humano más auténtico, más puro, más tierno, …más encantador.

2. Se desarrollará plenamente y cumplirá su función en la sociedad. Con sus derechos y sus obligaciones.

3. Resultará de por vida el imán mas fuerte para mi familia de ya 5 miembros.
4. No es ningún punto de inflexión en mi vida, es una etapa maravillosa plena responsabilidades.      

5. Disfruta el momento [gracias Isabel!]    

Si ayuda a los padres que tendrán, han tenido o en este momento están esperando el nacimiento de un hijo con discapacidad… estaré satisfecho…

Muchas gracias a todos por animarme a seguir escribiendo. Es terapéutico.

Muchas gracias por vuestros comentarios. No soy capaz de compromerteme a nada con este blog. Si ayudo un poquito a normalizar la vida de las personas con discapacidad, entonces he logrado lo que quería.

Muchas gracias.

Hoy comienzo algo nuevo. No sé a dónde me llevará pero quiero escribir sobre la gran suerte que tengo.

Soy papá de 3 hijos maravillosos, en especial de Inés porque además de muchas capacidades ha venido al mundo con un Síndrome que descubrió un tal Dr. Down.

Tiene un año y medio y en este tiempo en muchos cursos, lecturas, tertulias he descubierto una cosa por encima de todo:

Todos nosotros educamos, vemos, compadecemos, planificamos el futuro, legislamos, categorizamos a las personas con discapacidad por su limitación.

Os cuento mi aprendizaje: las personas con discapacidad son personas. Punto. Con sus destrezas [enormes!], sus sentimientos, sus planes, sus inquietudes, sus ratos malos, sus pasiones. Son como tu y como yo.

Te pido un favor: la próxima vez que te encuentres con una persona ciega, a alguien en silla de ruedas… o con mi hija, no te centres en su limitación, intenta pensar en qué le gustaría ser, espera a que se exprese, no tengas prisa. Comprueba qué cambio.

¿Te imaginas un mundo que hiciera eso? El mundo de la discapacidad sería más cercano, accesible, sería mejor. Todos seríamos mejores.

Un abrazo y muchas gracias.

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